REHADAT Wissen Ausgabe 17
Obenauf statt Down

Die meisten Menschen wissen aus eigener Erfahrung, wie wichtig Arbeit für die Lebensqualität ist. Arbeit zu haben, hat deutlich positive Auswirkungen auf Selbstbestimmung, Selbstbewusstsein, Einkommen und gesellschaftliche Teilhabe. Wenn Krankheit, Unfall oder Behinderungen zu einer dauerhaften Einschränkung führen, kann die Teilhabe am Arbeitsleben gefährdet sein.

Gut informierte Unternehmen können durch die Schaffung passender Rahmenbedingungen Beschäftigte stärkenorientiert einsetzen und qualifizierte Fachkräfte halten oder neu einstellen. Eine Behinderung oder chronische Erkrankung im Arbeitsleben und erfolgreiche berufliche Teilhabe schließen sich nicht gegenseitig aus.

Die Reihe REHADAT-Wissen gibt praxisnahe Tipps und konkrete Handlungsempfehlungen zum Umgang mit einzelnen Behinderungen und chronischen Erkrankungen im Berufsleben. Dazu gehört sowohl Basiswissen zu Behinderungen und chronischen Erkrankungen als auch die Darstellung von Lösungen für die individuelle Arbeitsgestaltung in Unternehmen.

REHADAT-Wissen richtet sich an alle im Unternehmen Beteiligten und legt den Fokus auf schnelle verständliche Orientierung und engen Praxisbezug.

Wir hoffen, dass unsere Hinweise nützlich sind und dabei unterstützen, einen inklusiven Arbeitsalltag zu gestalten.

1. Die Broschüre „Obenauf statt Down″ ist eine umfassende Publikation, die sich auf das Down-Syndrom und deren Auswirkungen im Arbeitskontext konzentriert. Sie beschreibt verschiedene Symptome und Einschränkungen, die mit dem Down-Syndrom einhergehen, darunter Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion, Verhaltensmuster und kognitive Verarbeitungsprobleme, die zu Herausforderungen im Berufsleben führen können.
2. Der Leitfaden richtet sich an Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber, Arbeitsmedizinerinnen und Arbeitsmediziner, von dem Down-Syndrom betroffene Personen sowie deren Vorgesetzte und Kolleginnen und Kollegen. Er bietet praktische Unterstützung, um die Beschäftigung und Integration von Personen mit Down-Syndrom zu erleichtern, und hebt spezielle Überlegungen hervor, die im Umgang mit dieser Behinderung am Arbeitsplatz erforderlich sind.
3. Eine REHADAT-Befragung unter von dem Down-Syndrom betroffenen Personen erforschte die wesentlichen Aspekte ihrer Arbeitsrealität. Die Ergebnisse beleuchten die vielfältigen Herausforderungen, mit denen Menschen mit Down-Syndrom im Berufsleben konfrontiert sind, und bieten Einblicke in Möglichkeiten, die Arbeitsumgebung entsprechend ihren Bedürfnissen anzupassen.
4. Zusätzlich stellt die Broschüre praktische Lösungen und unterstützende Maßnahmen für die Arbeitsorganisation vor, um die berufliche Teilhabe von Personen mit Down-Syndrom zu verbessern. Dazu gehören Anpassungen des Arbeitsplatzes, flexible Arbeitszeiten, technische Hilfsmittel und individuelle Unterstützung. Training in sozialen Fähigkeiten oder spezielle Kommunikationshilfen können hierbei von Vorteil sein.
5. Die Broschüre enthält zudem Interviews mit Aussagen von Expertinnen und Experten. Diese bieten wertvolle Einblicke in den Arbeitsalltag von Menschen mit Down-Syndrom und zeigen Wege auf, wie der berufliche Wiedereinstieg und eine nachhaltige Teilhabe am Arbeitsleben für diese Personengruppe erfolgreich umgesetzt werden können.

Inklusion ist mehr als ein gesellschaftliches Ideal – sie ist ein Menschenrecht. Menschen mit Down-Syndrom gehören selbstverständlich zu unserer vielfältigen Gesellschaft. Doch obwohl viele von ihnen über wertvolle Fähigkeiten, Motivation und soziale Kompetenzen verfügen, stoßen sie im Arbeitsleben noch immer auf zahlreiche Barrieren.

Weltweit leben schätzungsweise etwa 5 Millionen Menschen mit Down-Syndrom. Diese Zahl basiert auf statistischen Hochrechnungen, da nicht in allen Ländern genaue Erhebungen vorliegen (IC).

Insgesamt herrscht bei der Betrachtung von Menschen mit Down-Syndrom und Beruf immer noch ein großes Informationsdefizit, vor allem, was die Besonderheiten des Kommunikations- und Sozialverhaltens betrifft. In der Folge stoßen Betroffene in der Arbeitswelt oft auf Unverständnis und sind überdurchschnittlich häufig von Arbeitslosigkeit bedroht oder unterhalb ihrer eigenen Möglichkeiten in einer WfbM beschäftigt. Dabei zeigen Erfahrungen, dass sie sich unter entsprechenden Bedingungen in vielen Berufsbereichen bewähren und erfolgreich ihre spezifischen Stärken einbringen können. Wichtige Faktoren für ein gelingendes Miteinander sind die Aufklärung am Arbeitsplatz zum Down-Syndrom und eine Sensibilisierung von Führungskräften, Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern.

In dieser Broschüre möchten wir Ihnen einige Tipps und Hilfen zum Umgang mit dem Down-Syndrom im Arbeitsalltag geben. Sie erfahren, wie sich das Down-Syndrom auswirken kann, und erhalten Anregungen für unterstützende Maßnahmen und praktische Lösungen zur Arbeitsorganisation und Arbeitsgestaltung für Beschäftigte mit dem Down-Syndrom.

*Alle in der Broschüre verwendeten Literaturquellen sind durchnummeriert. Zur besseren Lesbarkeit der Fließtexte geben wir hier nur die Nummern der Quellen in eckigen Klammern (zum Beispiel [1]) an. Im Literaturverzeichnis finden Sie die Quellen aufsteigend nummeriert mit bibliografischen Angaben aufgeführt. In grafisch hervorgehobenen Textpassagen nennen wir zusätzlich zu den Nummern der Quellen Autorinnen und Autoren beziehungsweise Herausgeberinnen und Herausgeber sowie die Titel der Veröffentlichungen [2].

Unter Down-Syndrom (Q90.-; ICD-10-GM, Version 2023) werden verschiedene, charakteristische Merkmalssymptome zusammengefasst, die aufgrund von einer genetisch bedingten Chromosomenanomalie am Chromosom 21 auftreten. Das betroffene Chromosom 21 kommt dabei i.d.R. dreimal vor, sodass die Körperzellen insgesamt 47 anstatt der üblichen 46 Chromosomen enthalten. Nach der Internationalen statistischen Klassifikation für Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (ICD-10-GM, Version 2023) können vier Formen des Down-Syndroms unterschieden werden, die sich auf die genetische Entstehung und Art der Anomalie am 21. Chromosom beziehen (DocCheck Flexikon, 2024). Daher wird Down-Syndrom auch als Trisomie 21 bezeichnet. 

Das Syndrom äußert sich in einer veränderten Gesichtsform sowie in Herzfehlern, dem vermehrten Auftreten von Atemwegsinfektionen und einer verzögerten geistigen wie körperlichen Entwicklung. Da das Down-Syndrom genetisch bedingt ist, gibt es dafür keine Heilung. Jedoch können einige Symptome, die durch das Syndrom verursacht werden, therapiert werden. Obwohl es mit einer verkürzten Lebenserwartung einher geht, erreichen Betroffene in der Regel ein mittleres bis hohes Alter (Campbell & Reece, 2009; Powell-Hamilton, 2023).

Das Down-Syndrom ist die häufigste numerische Chromosomenanomalie des Menschen. In Deutschland leben schätzungsweise rund 50.000 Menschen mit Down-Syndrom. Dies macht 0,06 Prozent der deutschen Bevölkerung aus. Weltweit liegt die Inzidenz für Down-Syndrom bei circa 1 zu 800 Lebendgeborenen (Hoppen, 2021; Statista, 2018).

Die Wahrscheinlichkeit steigt jedoch mit dem mütterlichen Alter zum Zeitpunkt der Konzeption: Liegt die Inzidenz bei 21-jährigen Müttern noch bei 1 zu 1.500, so liegt sie bei 41-jährigen bereits bei 1 zu 80. (Die Zahlen gelten nur für freie Trisomien.) (Statista, 2018)

Obgleich das Down-Syndrom mit diversen Symptomen wie Fehlbildungen oder einer erhöhten Infektanfälligkeit einher geht, stieg die Lebenserwartung für Menschen mit Down-Syndrom in den letzten 30 Jahren u.a. durch den medizinischen Fortschritt kontinuierlich an. 1984 lag die Lebenserwartung noch bei circa 25 Jahren, während sie 2014 bereits bei ca. 60 Jahren lag. Dennoch sterben rund 15 Prozent der Kinder mit Down-Syndrom in den ersten Lebensmonaten an schweren Herzfehlern oder Fehlbildungen (Gillessen-Kaesbach & Hellenbroich, 2019; Statista, 2018).

Die Ursachen für die Entstehung von Trisomie 21 sind in der Genetik begründet; es gibt keine Umweltfaktoren, die das Down-Syndrom begünstigen können. Das zusätzliche Chromosom wird dabei in der Regel von der Mutter vererbt. Es ist jedoch noch nicht vollständig geklärt, warum es zu einer Anomalie im Chromosomenhaushalt kommt (Campbell & Reece, 2009; Powell-Hamilton, 2023).

Es können vier Arten von Trisomien unterschieden werden, die sich auch auf die symptomalen Folgen auswirken können:

Das Risiko, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, steigt mit dem mütterlichen Alter bei der Konzeption. Frauen, die über 35 Jahre alt sind, haben ein generell erhöhtes Risiko für die Entstehung von chromosomalen Anomalien (darunter auch die freie Trisomie 21). Ebenso können zufällige Translokationen, die von den Eltern weitervererbt werden, Risikofaktoren darstellen und auch Eltern, die bereits ein Kind mit Down-Syndrom geboren haben, haben ein erhöhtes Risiko wieder ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Frauen mit Down-Syndrom haben darüber hinaus eine 50-prozentige Chance, ebenfalls ein Kind mit Down-Syndrom zu gebären, während Männer mit Down-Syndrom in der Regel unfruchtbar sind (Ausnahme ist die Mosaik-Trisomie 21). Jedoch geht dies mit einem erhöhten Fehlgeburtenrisiko einher (Powell-Hamilton, 2023; Campbell & Reece, 2009; DocCheck Flexikon, 2024).

Die klinische Ausprägung der Symptome ist abhängig von der Art des Down-Syndroms sehr unterschiedlich — sie reicht von leichten Beeinträchtigungen bis hin zu schweren Erkrankungen. Dennoch gibt es Erkrankungen, die bei Menschen mit dem Down-Syndrom häufiger vorkommen, und die die Gesundheit und/oder die altersgerechte Entwicklung beeinträchtigen können.

Strukturelle Merkmale

Menschen mit Down-Syndrom sind meist kleinwüchsig und haben meist typische morphologische Veränderungen an Kopf und Gesicht. Dazu zählt ein verkleinerter Kopf mit einem breiten, abgeflachten Gesicht und eine verkürzte Nase. Zudem kann es zu überschüssiger Nackenhaut (Nackenfalten) kommen und der Hals verkürzt und dicker sein. Die Augen sind typischerweise schräg nach oben stehend mit einer schmalen, von innen nach außen ansteigenden Lidachse und einer oberen Lidfalte, die den Augenwinkel bedeckt. Auch eine vergrößerte Zunge, ein häufig offener Mund, sowie kleine Ohren, die rund und tief angesetzt sind, kommen gehäuft bei Menschen mit Down-Syndrom vor (DocCheck Flexikon, 2024; Powell-Hamilton, 2023; Gillessen-Kaesbach & Hellenbroich, 2019; Akhtar & Bokhari, 2023).

Die Hände sind in der Regel kurz und breit. Ebenso sind die Finger verkleinert und können aus zwei statt drei Gliedern bestehen. Eine einzelne Falte in der Handmitte ist ebenso typisch für Menschen mit Down-Syndrom (Vierfingerfurche). Darüber hinaus kommen bei Menschen mit Down-Syndrom häufig Spreizzehen (vergrößerter Abstand zwischen dem ersten und zweiten Zeh; Sandalenfurche) vor (Powell-Hamilton, 2023; DocCheck Flexikon, 2024; Gillessen-Kaesbach & Hellenbroich, 2019).

Der Bewegungsapparat bei Menschen mit Down-Syndrom ist gehäuft gekennzeichnet durch Hüftfehlstellungen. Auch ein früheres Auftreten von degenerativen Erkrankungen der Halswirbelsäule kann vermehrt vorkommen (Hoppen, 2021). Zudem kann es bedingt durch eine erhöhte Beweglichkeit (Hypermobilität) der Gelenke und durch verminderte Spannung der Muskeln (Muskelhypotonie) zu Verzögerungen der Grobmotorik und einer erhöhten Anfälligkeit für Knochenbrüche kommen (DocCheck Flexikon, 2024; Hoppen, 2021; Gillessen-Kaesbach & Hellenbroich, 2019; Akhtar & Bokhari, 2023).

Fehlbildungen der Organe und neurologische Erkrankungen

Viele Säuglinge werden mit Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes oder des Herzens geboren (Powell-Hamilton, 2023; DocCheck Flexikon, 2024; Hoppen, 2021; Gillessen-Kaesbach & Hellenbroich, 2019; Akhtar & Bokhari, 2023). Angeborene Herzfehler kommen bei etwa der Hälfte der Neugeborenen vor (DocCheck Flexikon, 2024) und zählen zu den häufigsten Todesursachen bei Menschen mit Down-Syndrom (Akhtar & Bokhari, 2023). Fehlbildungen und Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes können vermehrt zu Verstopfungen, Durchfall oder chronischen Dünndarm-Entzündung (Zöliakie) führen (Akhtar & Bokhari, 2023; DocCheck Flexikon, 2024).

Bei einigen Menschen mit dem Down-Syndrom können diverse Augenfehlbildungen vorkommen. So können die Augen u.a. bereits im jungen Alter getrübt sein (Katarakt) (DocCheck, Flexikon, 2024; Hoppen, 2021; Akhtar & Bokhari, 2023). Auch Fehlbildungen der Ohren kommen vermehrt vor und können zu Hördefiziten führen (Hoppen, 2021; Akhtar & Bokhari, 2023). Durch neurologische Erkrankungen haben Menschen mit dem Down-Syndrom ein erhöhtes Risiko für epileptische Anfälle, Krämpfe und auch Spasmen (DocCheck Flexikon, 2024; Hoppen, 2021; Akhtar & Bokhari, 2023). 

Männer mit Down-Syndrom sind vermehrt infertil, was auf eine Unterfunktion der Keimdrüsen zurückzuführen ist. Bei Frauen kann die Gebärfähigkeit ebenfalls beeinträchtigt sein (DocCheck Flexikon, 2024).

Entwicklungsverzögerungen und psychische Erkrankungen

Menschen mit dem Down-Syndrom können durch die oben genannten Fehlbildungen und strukturellen Veränderungen vermehrt Defizite in der sprachlichen und motorischen Entwicklung sowie in der Sexualentwicklung und Pubertät haben (Powell-Hamilton, 2023; Hoppen, 2021; Gillessen-Kaesbach & Hellenbroich, 2019; Akhtar & Bokhari, 2023). Zudem liegt häufig eine verminderte Intelligenzleistung bzw. eine leichte bis schwere Lernbeeinträchtigung bis hin zu einer geistigen Behinderung vor (DocCheck Flexikon, 2024; Powell-Hamilton, 2023; Akhtar & Bokhari, 2023).

Darüber hinaus weisen Menschen mit Down-Syndrom eine erhöhte Anfälligkeit für autistische Verhaltensweisen und Aufmerksamkeits-Defizite (AD(H)S) vor. Auch ein erhöhtes Risiko für die Entstehung von Depressionen sowohl im Erwachsenen- wie auch im kindlichen Alter und das Vorkommen von Schlafstörungen sind erwiesen (Powell-Hamilton, 2023; Hoppen, 2021). Demenzerkrankungen wie Alzheimer können früher (ab circa 40 Jahren) und häufiger bei Menschen mit Down-Syndrom auftreten (DocCheck Flexikon, 2024; Hoppen, 2021; Gillessen-Kaesbach & Hellenbroich, 2019; Akhtar & Bokhari, 2023).

Weitere Erkrankungen

Eine häufige Todesursache bei Menschen mit Down-Syndrom ist die erhöhte Anfälligkeit für Infekte (DocCheck Flexikon, 2024; Hoppen, 2021; Gillessen-Kaesbach & Hellenbroich, 2019). Auch kann es vermehrt zu einer Unterfunktion der Schilddrüse, Diabetes oder einer verfrühten Arthritis kommen (DocCheck Flexikon, 2024; Hoppen, 2021; Akhtar & Bokhari, 2023). Ebenso ist das Risiko für leukämische Erkrankungen und die Entstehung von Tumoren für Menschen mit Down-Syndrom erhöht (Hoppen, 2021; Gillessen-Kaesbach & Hellenbroich, 2019; Akhtar & Bokhari, 2023). Durch eine Verkleinerung der Atemwege kann es zudem zu Atemwegserkrankungen kommen. Circa 50-Prozent der Erwachsenen leiden zudem unter einem erhöhten Körpergewicht (Adipositas) (Hoppen, 2021).

Die Symptome und Erkrankungen, die mit dem Down-Syndrom einhergehen können, sind immens. Dennoch lassen sich einige von ihnen gut bis sehr gut behandeln, sodass ihre Auswirkungen auf die Gesundheit und die Teilhabe am Leben verringert werden können.

Pränatale Diagnostik

Häufig wird Down-Syndrom bereits während der Schwangerschaft mittels Pränataldiagnostik ermittelt. In der Regel entsteht der Verdacht durch sogenannte Screenings-Tests, wenn z.B. ein entsprechender Ultraschallbefund (wie eine verbreiterte Nackentransparenz) vorliegt oder wenn um die 15. Schwangerschaftswoche eine ungewöhnliche Konzentration von dem Protein AFP (Alpha-1-Fetoprotein) und den Hormonen freiem Östriol und Beta-HCG im mütterlichen Blut festgestellt wird (Erkennung mittels Triple-Test). Zudem kann ein sogenannter NIPT-Test (Nicht-invasive Pränataldiagnostik) durchgeführt werden, um so die DNS des Fötus im mütterlichen Blut zu gewinnen, anhand derer dann ein erhöhtes Risiko für Down-Syndrom ermittelt werden kann (Powell-Hamilton, 2023; DocCheck Flexikon, 2024). Solche (nicht-invasiven) Screening-Tests geben jedoch nur die Wahrscheinlichkeit für das Vorhandensein vom Down-Syndrom an. Um eine endgültige Diagnose zu stellen, müssen anschließend diagnostisch-invasive Tests durchgeführt werden (NDSS, 2024).

Wenn nicht-invasive Screening-Tests Hinweise auf das Down-Syndrom geben, wird die Diagnose anschließend mit einer Chorionzottenbiopsie (Entnahme von Zellen aus dem extrafetalen Gewebe, ab der 10. SSW möglich) und / oder einer Amniozentese (Punktion der Fruchtblase, ab der 15. SSW möglich) bestätigt. Beide Diagnoseverfahren sind invasiv und bergen daher ein erhöhtes Fehlgeburtenrisiko von circa 1 bis 5 Prozent (DocCheck Flexikon, 2024; NDSS, 2024; Powell-Hamilton, 2023; Hoppen, 2021).

Postnatale Diagnostik

Auch nach der Geburt kann das Down-Syndrom diagnostiziert werden. Zunächst stehen dabei bestimmte körperliche Merkmale im Fokus der Untersuchung, die auf das Vorhandensein vom Down-Syndrom hinweisen (z.B. niedriger Muskeltonus, abgeflachtes Gesichtsprofil oder Vierfingerfurche). Anschließend wird ein Bluttest mit Chromosomenanalyse durchgeführt, um die Diagnose sicher zu bestätigen (NDSS, 2024; Hoppen, 2021).

Wenn die diagnostische Bestätigung für die Entscheidung über die weitere Behandlung dringend erforderlich ist, kann zudem eine Fluoreszenz-in-situ-Hybridisierung (FISH) des 21. Chromosoms innerhalb von einem Tag vorliegen. In der Regel wird anschließend mittels Karyogramm die Art der Trisomie ermittelt (Hoppen, 2021).

Ist  die Diagnose Down-Syndrom bestätigt, werden weitere Tests angeordnet, um Auffälligkeiten im Zusammenhang mit dem Down-Syndrom frühzeitig zu erkennen und ggfs. behandeln zu können. Dazu gehören

• Ultraschalluntersuchungen des Herzens,
• weitere Bluttests,
• Untersuchung der Schilddrüsenfunktionen,
• Sehtests,
• Hörtests,
• Untersuchung der Größe, des Gewichts und des Kopfumfangs auf einer speziellen Wachstumskurve und
• Untersuchung auf Schlafapnoe (Powell-Hamilton, 2023).

Die klinische Behandlung von Menschen mit Down-Syndrom ist symptomspezifisch und multidisziplinär aufgebaut, da diverse Körperfunktionen betroffen sein können und eine vollständige Genesung nicht möglich ist. Daher geht mit der Diagnose Down-Syndrom zunächst ein umfangreiches Screening auf mögliche Komplikationen und damit verbundene Erkrankungen einher. Anschließend folgt die Behandlung (und regelmäßige Kontrolle) der spezifischen Symptome, eine genetische Beratung sowie Angebote zur Frühförderung und spezifischer Bildungsangebote. (Powell-Hamilton, 2023; DocCheck Flexikon, 2024; Gillessen-Kaesbach & Hellenbroich, 2019)

Die Einbeziehung der Familie sowie Selbsthilfe- oder Elterngruppen für Angehörige können bei Menschen mit Down-Syndrom für den Austausch und als sozio-emotionale Unterstützung von großer Bedeutung sein (Hoppen, 2021; Akhtar & Bokhari, 2023).

Eine riesige Hürde für Menschen mit Down-Syndrom besteht bereits darin, ob ihnen überhaupt die Möglichkeit gegeben wird, sich auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt auszuprobieren. In einem Großteil der Fälle werden sie aus einem Automatismus heraus direkt von der Schule aus in eine Werkstatt für behinderte Menschen (WfbM) geschickt. Vor allem der Weg von einer Förderschule in die Werkstatt ist vorgezeichnet und es bedarf großer Eigeninitiative, sich davon zu entfernen. (IC-Umfrage, Folgen) 

Den Mangel an gemeinsamen öffentlichen Räumen von Menschen mit Down-Syndrom und ihren Mitmenschen verstärkt diese Praxis noch. Es fehlen Gelegenheiten, einander zu begegnen und sich kennenzulernen. Stattdessen gibt sie Raum für Vorurteile und Klischees. Die müssen erst einmal abgebaut werden – und im Idealfall mit Wissen über das Down-Syndrom ersetzt werden. 

Um gut miteinander arbeiten zu können, ist es von großer Bedeutung, dass das Arbeitsumfeld sich mit den spezifischen Verhaltensweisen von Menschen mit Down-Syndrom auskennt. Nur so können Arbeitgebende geeignete Rahmenbedingungen schaffen, auf ihre Bedürfnisse eingehen und Konflikten vorbeugen. Und nur so können sie von ihren Stärken profitieren und sie gezielt einsetzen und fördern.  

Menschen mit Down-Syndrom einzustellen, ist mehr als nur Gutes zu tun; es geht darum, das zu tun, was gut für das Unternehmen ist. Hier ist der Grund: Menschen mit Down-Syndrom sind wie alle anderen auch. Sie haben Stärken, Schwächen, Talente und Fähigkeiten. Sie sind fähig und qualifiziert.

Zitat Down Syndrome Association of Greater Charlotte ([3])

In diesem Kapitel wollen wir daher über spezifische Besonderheiten von Menschen mit Down-Syndrom Informieren und darüber, wie sie sich auf ihr Verhalten und auf den Berufsalltag auswirken können.  
(ergänzen: Ziele bzgl. AG+MA, jeder Mensch mit DS individuelle Fähigkeiten) 

Im Folgenden sind Fähigkeiten und Eigenschaften vieler Menschen mit Down-Syndrom aufgeführt. Aufgrund der verschiedenen Formen und der individuell sehr unterschiedlichen Ausprägung treffen natürlich nicht auf alle Betroffenen und nicht in gleichem Maße zu. 

Sie sind immer fröhlich und verbreiten gute Stimmung – so lautet ein verbreitetes Klischee über Menschen mit Down-Syndrom. Stimmt das? Welche Besonderheiten im Verhalten gibt es? Und wie können sich die Verhaltensweisen auf den Berufsalltag auswirken? 

Arbeitsweise 

Für Menschen mit Down-Syndrom spielen Regeln und Routinen eine wichtige Rolle und sie halten sich für gewöhnlich sehr zuverlässig an sie. Manche Regeln sollten gleich von Anfang an geklärt und auf ihre Einhaltung geachtet werden, vor allem Arbeitszeiten, Pausenzeiten und Pünktlichkeit. Denn einmal etablierte Routinen lassen sich nur schwer ändern, erklärt das Deutsche down-Syndrom Info-Center. 

Der Person sollte auch erklärt werden, was „Pünktlichkeit“ im Arbeitsumfeld konkret heißt.  Zum Beispiel, wenn von ihr erwartet wird, dass sie vor Arbeitsbeginn da ist, damit sie zur eigentlichen Uhrzeit anfangen kann. Auch andere unausgesprochene Regeln sollten einmal ausformuliert werden, falls die Person mit Down-Syndrom sie noch nicht verinnerlich hat und sich künftig an sie halten soll. 

Viele andere Mitarbeiter wären von den immer gleichen Abläufen gelangweilt und würden aus fehlender Aufmerksamkeit womöglich Fehler machen. Mitarbeiter mit Down-Syndrom blühen dagegen auf, wenn sie festen Routinen und geordneten Abläufen folgen können. Sie halten sich exakt an die Abläufe und erledigen erlernte Routine-Aufgaben zuverlässig, gewissenhaft und selbstständig. (IC) 

Das können Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber für sich nutzen, etwa für immer wiederkehrende, aber wichtige Tätigkeiten in Krankenhäusern, Alten- oder Pflegeheimen. Ein Beispiel: Die Tablettenvergabe in einer Klinik durch eine Pflegehelferin mit Down-Syndrom (BR-Beitrag, Fest im Job: Pflegehelferin im Krankenhaus mit Down-Syndrom | Schwaben + Altbayern | BR). 

Routinen wie Tages- oder Wochenpläne geben den Personen ein Gefühl von Sicherheit und Ordnung. Unvorhergesehenen Aufgaben oder Unterbrechungen können dagegen für Verunsicherung sorgen. Das erklärt das Deutsche Down-Syndrom Info-Center.  

Zu den großen Herausforderungen im Arbeitsleben gehören für Menschen mit Down-Syndrom Tempo nd Zeitgefühl. Sie haben häufig kein gutes Zeitgefühl und erledigen ihre Aufgaben Schritt für Schritt und gewissenhaft – mit Abstrichen bei der Geschwindigkeit. Feste Fristen und Aufgaben unter Zeitdruck sind für Menschen mit Down-Syndrom nicht geeignet. In einer Arbeitsumgebung mit Stress und Hektik kann sie sich nicht konzentrieren. 

Ablenkung und Ablenkbarkeit sind ebenfalls große Herausforderungen. Gerade zu Anfang oder in Phasen, in denen viel Neues gelernt wird, kann die Konzentration schneller nachlassen und unter Umständen sind zusätzliche Pausen nötig.  

Für diesen Fall sollte schon einmal ein Vorgehen vereinbart werden. Sonst kann es passieren, dass die Person bei Nachlassen der Konzentration oder Erschöpfung einfach aufhört, zu arbeiten oder sich abschottet – und ihr Arbeitsumfeld mit Unverständnis oder Ärger reagiert. Auf beiden Seiten kann Frust entstehen. Auch für den Umgang mit dem Handy sollten früh Regeln etabliert werden. (IC. WiAL) 

Lernen und Informationen aufnehmen 

Menschen mit Down-Syndrom nehmen Informationen anders auf und verarbeiten sie anders als andere Menschen. Das hat im beruflichen Kontext große Auswirkungen darauf, wie sie Aufgaben erlernen. Beispielsweise ist die rein auditive Wahrnehmung weniger gut geeignet, da häufig eine Hörminderung vorliegt. Dafür funktionieren visuelle Reize besonders gut. Bezogen auf das Erlernen einer neuen Aufgabe heißt das, eine rein sprachliche Arbeitsanweisung reicht selten aus. Dafür kann die visuelle Stärke genutzt werden: Erklärungen mit Bildern oder Symbolen verfangen viel besser. Schriftliche Anweisungen können reines Erklären unterstützen - möglichst klar strukturiert und gut verständlich. (IC, SchG, Dörner, IFD) 

Kommunikation 

Eine Stärke von Menschen mit Down-Syndrom liegt im Sozialen und bei vielen, aber nicht bei allen in ihrer Kontaktfreude. (IC) Sie sind beziehungsorientiert und häufig auch sehr interessiert an Kommunikation. (Dörner)  

Ihre kognitive Beeinträchtigung führt allerdings dazu, dass sie manche Dinge nicht gut mitteilen können. (ifd) Ihr Gegenüber schließt daraus häufig, dass sie auch weniger verstehen oder sogar ihr Denkvermögen eingeschränkt sei – dabei verstehen sie in der Regel gut. (IC) Wichtig ist  dafür eine klare, direkte Sprache. 

Das Sprachverständnis ist in der Regel deutlich besser entwickelt als die Fähigkeit, sich sprachlich auszudrücken.

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter 

Das Deutsche Down-Syndrom Info-Center vergleicht das mit jemandem, der sich in einer Fremdsprache verständigt: Die Suche nach den richtigen Wörtern ist mühsam, die Aussprache gelingt nicht immer und die Unsicherheit ist groß, etwas falsch zu machen. Trotzdem versteht die Person womöglich sehr gut, was andere sagen. 

Durch diese Falschannahme werden Menschen mit Down-Syndrom häufig unterschätzt. Im Arbeitskontext kann das heißen, ihnen wird weniger zugetraut als sie schaffen würden. Dadurch können Langeweile und Frust entstehen. Die Herausforderung ist hier, das richtige Maß zwischen Unter- und Überforderung zu finden. 

Soziales Verhalten 

Ihre hohen sozialen Kompetenzen zählen zu den großen Stärken von Menschen mit Down-Syndrom (IC). In unseren Interviews beschreiben die Fachleute sie als freundlich, höflich, liebenswert, ehrlich und direkt. Es entsteht ein Bild von herzlichen Personen, die andere schnell für sich gewinnen können. 

Es wird von positiven Effekten auf das Betriebsklima berichtet, beispielsweise einer höheren Zufriedenheit der Mitarbeitenden oder gesunkenen Fehlzeiten. (WiAL) 

Die menschliche Komponente, diese absolute Ehrlichkeit (…), nichts ist verstellt. Das schätze ich enorm.

Tomaso Giurgolo, arbeitet mit jungen Menschen mit Down-Syndrom 

Roderich Dörner hat vor seiner Position als Inklusions-Berater bei Rewe bereits in unterschiedlichen Stationen mit Personen mit Down-Syndrom zusammengearbeitet. Eine weitere Stärke sieht er in der hohen Serviceorientierung und der Fähigkeit, auf Menschen zuzugehen. Dadurch gebe es große Potenziale für eine Beschäftigung in verschiedenen Dienstleistungsberufen. 

Gerade im Sozialverhalten gibt es aber auch Besonderheiten, die im beruflichen Alltag zu Herausforderungen führen können. Es lohnt sich, wenn das Arbeitsumfeld ein Grundwissen darüber erhält, um bestimmte Verhaltensweisen besser einordnen zu können. Mögliche Konfliktsituationen lassen sich von vornherein vermeiden oder einfacher lösen. 

Gelernte Verhaltensregeln 

Manche sozialen Situationen können Menschen mit Down-Syndrom überfordern. Das gilt vor allem für Interaktionen, die gelernte Regeln befolgen: Smalltalk und Witze werden nicht immer verstanden. Zudem ist es schwierig, Unterhaltungen mit mehreren Personen oder in der Gruppe zu folgen. 

Für Menschen mit Down-Syndrom sind solche unausgesprochenen Regeln oft schwer durchschaubar oder sie müssen sie neu lernen und verinnerlichen. Diskussionen im Team oder eine Betriebsversammlung, bei der ein rauer Ton herrscht, können zum Beispiel für Verunsicherung und Ängste sorgen. Angestellte mit Down-Syndrom gehen womöglich von einem ernsten Streit aus – sie können die Situation, Rollen und Motive nicht einordnen. (IC) 

Entwicklungsverzögerung 

Das Entwicklungsalter entspricht oft nicht dem Lebensalter. Das kann dazu führen, dass Angestellte mit Down-Syndrom kindlicher wirken, sich kindlicher verhalten und nicht ihrem Alter entsprechend. Wenn Kollegen, Kolleginnen oder Vorgesetzte das nicht wissen, kann es schnell zu Irritationen führen. Unter Umständen wurden auch Dinge noch nicht gelernt oder Erfahrungen noch nicht gemacht, von denen zu diesem Lebensalter ausgegangen wird. (IFD) 

Selbstreflexion 

Menschen mit Down-Syndrom fehlt unter Umständen das Gespür dafür, ob sie eine Aufgabe gut erfüllt haben oder nicht. Aus falsch verstandener Rücksichtnahme oder Freundlichkeit gibt das Arbeitsumfeld manchmal keine ehrliche Rückmeldung, wird auf der Veranstaltung „Wege ins Arbeitsleben“ des Vereins Down-Syndrom Köln berichtet. Themen sind zum Beispiel das Arbeitstempo oder Pünktlichkeit. Doch ehrliches Feedback ist hier umso wichtiger. Nur so weiß die Person um eine Schwäche und kann gezielt daran arbeiten, gegebenenfalls in einem Jobcoaching. (DSK) 

Ähnliches gilt für schlechte Stimmung im Team. Die nehmen sie oft nur wahr, wenn man sie konkret auf eine Situation aufmerksam macht und das Problem erklärt. Dann reagieren sie meist einsichtig und Konflikte lassen sich vermeiden. Zu merken, dass man Hilfe braucht und bei Unklarheiten nachzufragen kann bei fehlender Selbstreflexion zusätzlich eine Herausforderung sein. (IFD) 

Persönlicher Raum 

Menschen mit Down-Syndrom sind beziehungsorientiert und kommunizieren oft auch über körperliche Nähe. Im beruflichen Kontext ist das in vielen Fällen schwierig. Ihre Vorliebe für Umarmungen kann zu Unverständnis und Ärger im Team führen und als unangebracht oder sogar übergriffig gesehen werden. Daher sollten der Person in einem solchen Fall schnell Grenzen aufgezeigt und ein Gespür für den persönlichen Raum einer Person vermittelt werden. Zum Beispiel können Regeln für zu wahrende Abstände zu Kollegen und Kolleginnen, Vorgesetzten oder im Kundenkontakt aufgestellt werden. (RD, IC) 

Andererseits geht jeder Betrieb individuell mit diesem Thema um. In manchen Bereichen wird mehr auf einen professionellen Umgang geachtet und darauf, Grenzen einzuhalten. In anderen Bereichen geht es womöglich stärker um das menschliche Miteinander. Wenn alle persönlichen Grenzen gewahrt werden, kann eine herzliche Art auch als Stärke von Menschen mit Down-Syndrom aufgefasst werden – wie Roderich Dörner selbst im Interview erzählt. 

Die Befragung richtete sich an Menschen mit Down-Syndrom, die sich in Ausbildung oder Beruf befanden.

Es wurden insgesamt 24 Fragen an 10 Personen mit Down-Syndrom gestellt.

Inhaltlich ging es um Fragen zu Herausforderungen und mögliche Unterstützung rund um das Thema Arbeit.

Menschen mit Down-Syndrom können prinzipiell in vielen Arbeitsbereichen tätig sein. Unterstützend sind sicherlich Tätigkeitsfelder, die planbare, strukturierte Arbeitsabläufe beinhalten. Welche Beschäftigung wirklich passt, hängt letztlich von der individuellen Ausprägung der Behinderung und von den persönlichen Wünschen und Zielen ab. Bei passenden Rahmenbedingungen kann fast jeder Beruf in Frage kommen.

Für Beschäftigte aus dem Autismus-Spektrum sind vor allem Stabilität und Kontinuität im Arbeitsalltag wichtig, um ihre Kompetenzen voll entfalten und produktiv arbeiten zu können.

Zur Schaffung günstiger Arbeitsbedingungen für Menschen mit Down-Syndrom gibt es eine Reihe von Gestaltungsmaßnahmen, die sich einzeln und kombiniert umsetzen lassen und die in der Regel weder mit hohem Zeit- noch Kostenaufwand verbunden sind. Basis dafür ist ein Arbeitsklima, das auf Offenheit und gegenseitiges Verständnis bei allen am Arbeitsprozess Beteiligten setzt.

Auf den folgenden Seiten stellen wir Ihnen einige dieser organisatorischen, personenzentrierten und technischen Lösungsideen für die betriebliche Praxis vor.

Ziel der bedarfsgerechten Arbeitsgestaltung ist es, Beeinträchtigungen auszugleichen, die Arbeitsausführung zu unterstützen und Gesundheitsgefahren zu reduzieren. In der Praxis hat sich das Vorgehen nach bestimmten, sich ergänzenden Handlungsmaßnahmen nach dem tops-Prinzip bewährt. Im Mittelpunkt steht die selbstständige und unabhängige Teilhabe am Arbeitsleben.

Maßnahmen nach REHADAT-tops*:

• technisch: Zunächst den Einsatz technischer Lösungen prüfen.
• organisatorisch: Falls erforderlich, dann begleitende, ergänzende oder rein organisatorische Maßnahmen auswählen.
• personenzentriert: Sind für diese Maßnahmen zusätzliche Kompetenzen erforderlich, kann eine maßgeschneiderte Qualifizierung helfen. Werden Beschäftigte personenzentriert unterstützt, wie zum Beispiel bei einer Arbeitsassistenz, wird eine solche personenzentrierte Maßnahme als „nachrangig“ eingestuft.
• sozial: Alle Lösungsansätze werden von Beginn an durch soziale Maßnahmen begleitet, die zu einem unterstützenden, offenen und kommunikativen Team- und Betriebsklima beitragen.

* Das aus der Praxis abgeleitete Prinzip „REHADAT-tops“ bezieht sich ausschließlich auf den Einsatz von Maßnahmen im Bereich der beruflichen Rehabilitation zur behinderungsgerechten Arbeitsgestaltung. Es ist daher nicht zu verwechseln mit dem ähnlich lautenden TOP-Prinzip (technische, organisatorische, personenbezogene Maßnahmen) im Arbeitsschutz.

REHADAT-tops: technische, organisatorische, personenzentrierte und soziale Maßnahmen zur behinderungsgerechten Arbeitsgestaltung einbeziehen

Hilfsmittel und technische Arbeitshilfen sind wichtige technische Komponenten einer behinderungsgerechten Arbeitsgestaltung.

Beruflich eingesetzte Hilfsmittel sind Medizinprodukte, die am Arbeitsplatz persönlich genutzt oder getragen werden. Dies können zum Beispiel Kommunikations- oder Mobilitätshilfen sein. Technische Arbeitshilfen decken dagegen ein breiteres Spektrum ab und umfassen grundsätzlich alle behinderungsgerechten Sonderanfertigungen oder handelsüblichen Produkte, sofern sie die Arbeitsfähigkeit unterstützen und für die Arbeitsausführung erforderlich sind. Beispiele sind Hard- und Software, Maschinen, Werkzeuge oder behinderungsgerechte Fahrzeugtechnik.

Unabhängig von der Berufssparte befriedigen klare und stabile Arbeitsverhältnisse das Bedürfnis von Erwerbstätigen mit Down-Syndrom nach Sicherheit, Vertrautheit und Vorhersehbarkeit. Hilfreich sind deshalb vor allem organisatorische und personenzentrierte Unterstützungsmaßnahmen. Baulich-technische Anpassungen kommen seltener infrage.

Arbeitsinhalte vermitteln

Menschen mit Down-Syndrom benötigen in besonderem Maße klare Arbeitsanweisungen und Beschreibungen ihrer Arbeitsaufgaben. Bei der Vermittlung unterstützen in erster Linie verständnisvolle Vorgesetzte sowie Kolleginnen oder Kollegen im unmittelbaren Umfeld. Sinnvoll ist es, schriftlich über Aufgaben zu informieren, eindeutige Ansagen zu machen und auf Redewendungen, doppeldeutige und ironische Aussagen zu verzichten (Quelle: Bspw. IC). Als besonders hilfreich bei der Einweisung in Arbeitsaufgaben haben sich in der Praxis die Benennung einer festen Ansprechperson im Betrieb erwiesen und die Unterstützung durch externes Job-Coaching (siehe Abschnitt „Personelle Unterstützung“).

Arbeitsabläufe strukturieren

Ziel von Strukturierungsmaßnahmen ist es, stabile Rahmenbedingungen zu schaffen, die Menschen mit Down-Syndrom vor „Stressfallen“ und Situationen sozialer Überforderung bewahren. Wichtige förderliche Voraussetzungen sind beispielsweise, Arbeit ohne Zeitdruck im eigenen Tempo zu ermöglichen, Arbeitsaufträge und Ablaufpläne schriftlich festzuhalten, Prioritäten für die Erledigung von Aufgaben zu setzen und Arbeitsabläufe ohne zu viel Multitasking und Unterbrechungen – vor allem durch Telefonate – einzurichten. Da es beim sozialen Umgang mit Gruppen oder in Small-Talk-Situationen für Beschäftigte mit Down-Syndrom schnell zu Belastungen kommt, sollte die Teilnahme an Betriebsausflügen, Feiern oder gemeinsamen Essen in der Kantine freigestellt werden. Das Angebot eines Rückzugsortes für Pausen und Entspannung ist ebenfalls hilfreich zur Vermeidung von Stress (Quelle: passende Quelle einfügen).

Umgebungsreize reduzieren

Menschen mit Down-Syndrom reagieren sensibler auf spezielle Geräusche, Gerüche, Farben, Bewegungen oder Temperaturen und sind im Einzelfall auf einen reizarmen Arbeitsplatz angewiesen. Unruhige Großraumbüros und Arbeitsplätze mit Durchgangs- und Publikumsverkehr sollten daher vermieden werden. Günstig sind Einzel- oder Zweiergruppenarbeitsplätze mit der Möglichkeit, Türen und Fenster zu schließen, um akustische und optische Reize zu minimieren. Als sehr entlastend empfinden Menschen mit Down-Syndrom das Angebot, bei Bedarf im Homeoffice zu arbeiten sowie telefonische Kommunikation zugunsten von schriftlichen Kontakten einschränken zu dürfen (Quelle: Quelle einfügen).

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Die Auswirkungen des Down-Syndroms beeinflussen den Arbeitsalltag und die Zusammenarbeit am Arbeitsplatz. Sowohl die Person mit Down-Syndrom selbst als auch Kolleginnen und Kollegen und Vorgesetzte können jedoch zu einem möglichst barrierefreien Arbeitsumfeld beitragen.

Ich hatte das Riesenglück, Leute gehabt zu haben, die immer gesagt haben: „Wenn du irgendwie etwas an Hilfe brauchst, sage mir Bescheid … und dann gucken wir, welche Lösung wir finden. (eigenes Zitat einfügen)

Zitat Person mit Down-Syndrom (Quelle: REHADAT-Befragung 2025)

Ziel der betrieblichen Prävention ist es, gesundheitliche Probleme und damit verbundene Schwierigkeiten am Arbeitsplatz zu vermeiden. Alle Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber sind gesetzlich zur Prävention verpflichtet (§ 167 Abs. 1 SGB IX Prävention).

Bei Schwierigkeiten, die das Beschäftigungsverhältnis schwerbehinderter Menschen gefährden können, ist es sinnvoll, die Schwerbehindertenvertretung, den Betriebs- oder Personalrat und das Integrationsamt/Inklusionsamt frühzeitig einzubeziehen und gemeinsam nach Lösungen zu suchen. Ziel aller präventiven Maßnahmen sollte es sein, das Beschäftigungsverhältnis zu sichern und den Verlust des Arbeitsplatzes zu verhindern.

Die beiden wichtigsten Instrumente der Prävention nach dem Schwerbehindertenrecht sind die Inklusionsvereinbarung und das Betriebliche Eingliederungsmanagement (BEM).

Das Sozialrecht hat umfangreiche Förder- und Beratungsleistungen für Unternehmen sowie Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen geschaffen, um die berufliche Teilhabe und Inklusion zu unterstützen.

Für Menschen mit Behinderungen und ihre Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber gibt es verschiedene Förderleistungen, um berufliche Teilhabe zu ermöglichen oder ein Beschäftigungsverhältnis zu sichern. Dabei handelt es sich sowohl um finanzielle Hilfen und Zuschüsse als auch um Beratungsleistungen oder Bildungs- und Unterstützungsmaßnahmen.

Förderleistungen können, abhängig vom jeweiligen Einzelfall, für alle Phasen der beruflichen Teilhabe beantragt werden:

• zur beruflichen Orientierung oder Umorientierung,
• zur Aus- und Weiterbildung,
• im Arbeitsleben,
• zur Wiedereingliederung ins Arbeitsleben.

Der überwiegende Teil der Förderleistungen wird im gesetzlichen Rahmen der „Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben“ erbracht (§§ 49, 50 SGB IX). Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben können Beschäftigte mit Behinderungen oder drohender Behinderung sowie Unternehmen bei den Rehabilitationsträgern beantragen.

Im Falle einer Schwerbehinderung oder Gleichstellung fördert das Integrationsamt/Inklusionsamt nachrangig im Rahmen der „Begleitenden Hilfe im Arbeitsleben“ aus Mitteln der Ausgleichsabgabe (§ 185 SGB IX) .

(Stand: September 2024)

Ansprechstellen innerhalb des Unternehmens zu Fragen der beruflichen Teilhabe und Arbeitsplatzsicherung sind – je nach Größe und Ausrichtung des Betriebs – die betrieblichen Interessenvertretungen und Akteurinnen und Akteure. Dazu gehören Schwerbehindertenvertretungen, Inklusionsbeauftragte, Betriebs- oder Personalräte, Inklusionsteams, arbeits- und betriebsmedizinische Fachkräfte.

Daneben unterstützen externe Institutionen und Fachstellen Betriebe rund um die Neueinstellung, Ausbildung und Beschäftigung von Menschen mit Behinderungen und Erkrankungen.

(Stand: September 2024)