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REHADAT
Wissen

Ausgabe 10

Mit viel Luft nach oben
Wie sich die berufliche Teilhabe von Menschen mit Mukoviszidose gestalten lässt
(Erscheinungsjahr: 2021)

Vorwort

Die meisten Menschen wissen aus eigener Erfahrung, wie wichtig Arbeit für die Lebensqualität ist. Arbeit zu haben, hat deutlich positive Auswirkungen auf Selbstbestimmung, Selbstbewusstsein, Einkommen und gesellschaftliche Teilhabe. Wenn Krankheit, Unfall oder Behinderungen zu einer dauerhaften Einschränkung führen, kann die Teilhabe am Arbeitsleben gefährdet sein.

Gut informierte Unternehmen können durch die Schaffung passender Rahmenbedingungen Beschäftigte stärkenorientiert einsetzen und qualifizierte Fachkräfte halten oder neu einstellen. Eine Behinderung oder chronische Erkrankung im Arbeitsleben und erfolgreiche berufliche Teilhabe schließen sich nicht gegenseitig aus.

Die Reihe REHADAT-Wissen gibt praxisnahe Tipps und konkrete Handlungsempfehlungen zum Umgang mit einzelnen Behinderungen und chronischen Erkrankungen im Berufsleben. Dazu gehört sowohl Basiswissen zu Behinderungen und chronischen Erkrankungen als auch die Darstellung von Lösungen für die individuelle Arbeitsgestaltung in Unternehmen.

REHADAT-Wissen richtet sich an alle im Unternehmen Beteiligten und legt den Fokus auf schnelle verständliche Orientierung und engen Praxisbezug.

Wir hoffen, dass unsere Hinweise nützlich sind und dabei unterstützen, einen inklusiven Arbeitsalltag zu gestalten.

Ihre
Andrea Kurtenacker
Projektleiterin REHADAT

Ihr
Christoph Beyer
Vorsitzender der BIH

Köln, 5. September 2023

1 Junge Talente entdecken
Einführung

Leidenschaft für Dinge ist auch wichtig und an der Gesundheit arbeiten, um seinen Traum zuverwirklichen.

Zitat aus dem Interview mit Clemens Basler, Diplom-Informatiker, 25 Jahre, an Mukoviszidose erkrankt

Mukoviszidose (auch genannt: zystische Fibrose, cystic fibrosis, CF) ist eine seltene Erkrankung, die nur wenigen Menschen bekannt ist. Obwohl die Krankheit nicht heilbar ist, hat sich die Lebenserwartung in den letzten Jahren dank innovativer Therapiemöglichkeiten deutlich erhöht. Mehr als die Hälfte der CF-Betroffenen erreicht heute das Erwachsenenalter. Viele CF-Betroffene können bei günstigem Krankheitsverlauf lange aktiv am Arbeitsleben teilnehmen und Rentenansprüche erwerben.

Durch die Auseinandersetzung mit ihrer Krankheit entwickeln Menschen mit CF oft schon in jungen Jahren persönliche Stärken, die sie von Gleichaltrigen unterscheiden. Die Erfahrung zeigt, dass sie oft besonders diszipliniert, verantwortungsbewusst, motiviert und leistungsbereit sind. Und sie haben, wie andere Menschen auch, Talente, Lebensträume und berufliche Visionen - jeder bringt seine eigene Geschichte mit.

Dennoch erschweren Vorurteile und mangelndes Wissen über diese chronische Erkrankung den Start ins Berufsleben und eine dauerhafte Beschäftigung. Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber, die von der Diagnose erfahren, befürchten häufig mehr Krankheitstage, Leistungseinbußen und aufwendige Arbeitsanpassungen, sodass die Potenziale von Menschen mit Mukoviszidose schnell übersehen werden.

Fachkräftesicherung ist eine zentrale Herausforderung für Unternehmen in einer sich wandelnden Arbeitswelt. Erfolg verspricht eine ressourcenorientierte und offene Personalpolitik. Diese setzt auf Vielfalt in der Belegschaft und definiert Menschen über ihre Ressourcen und nicht über ihre chronische Erkrankung oder Behinderung.

Aufklärung, Flexibilität, Kreativität und Verständnis sind wichtige Voraussetzungen für ein inklusives Miteinander im Arbeitsleben. Diese Broschüre möchte über die seltene Erkrankung Mukoviszidose informieren, positive Beispiele der Inklusion aufzeigen und Mut machen. Sie möchte insbesondere Arbeitgeberinnen und Arbeitgebern praktische Hilfestellungen für die Ausbildung oder Beschäftigung von Menschen mit Mukoviszidose geben.

Zeichnung einer Doppel-Helix als Symbolbild für DNA

2 CF ist nicht ansteckend
Erkrankung und Behinderung

Mukoviszidose (auch genannt: zystische Fibrose, cystic fibrosis, CF) ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung, die zu den häufigsten „Seltenen Erkrankungen“ zählt. Der Begriff Mukoviszidose setzt sich aus den lateinischen Wörtern „mucus“ (Schleim) und „viscidus“ (zäh) zusammen. Infolge eines Gendefektes wird in vielen Körperorganen ein zäher Schleim produziert. Als Multiorganerkrankung weist die Mukoviszidose große individuelle Unterschiede auf. Die Funktionsstörung betrifft vor allem Lunge und Bauchspeicheldrüse, aber auch die oberen Atemwege, Leber, Darm und Geschlechtsorgane ([1]).

Die chronische Erkrankung Mukoviszidose ist fortschreitend und nicht heilbar. Die medizinische Entwicklung ermöglicht heute jedoch eine für die Behandlung vorteilhafte frühe Diagnose sowie eine insgesamt bessere Therapie und Medikation. Dadurch steigt die Lebenserwartung der Betroffenen kontinuierlich an. In Deutschland liegt die durchschnittliche Lebenserwartung inzwischen bei etwa 55 Jahren ([2]).

Die Beschreibungen der Symptome, Funktionsstörungen und nötigen Therapien in diesem Kapitel sind etwas ausführlicher, um zum Verständnis dieser eher unbekannten Erkrankung beizutragen.

Was sind seltene Erkrankungen?

Wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der Europäischen Union (EU) von einer Erkrankung betroffen sind, gilt diese in der EU als eine Seltene Erkrankung. Etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen der rund 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten eingestuft. Seltene Erkrankungen sind eine heterogene Gruppe komplexer Krankheitsbilder. Eines haben sie jedoch gemeinsam: Sie verlaufen meist chronisch, sind selten heilbar, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung verbunden und führen häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen. Etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch (mit)bedingt.

In Deutschland leben schätzungsweise vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. EU-weit sind es etwa 30 Millionen Menschen.

Quelle: [3]

Zahlen und Fakten zu Mukoviszidose

  • Weltweit sind etwa 70.000 Kinder und junge Erwachsene von Mukoviszidose betroffen, in Europa schätzungsweise 30.000, in Deutschland bis zu 8.000 Menschen erkrankt.
  • In den Jahren 2017 und 2018 wurden rund 200 Neudiagnosen gestellt, 70 Prozent davon im ersten Lebensjahr (siehe deutsches Mukoviszidose-Register*).
  • Etwa 58 Prozent der Erkrankten sind 18 Jahre oder älter. Der Median aller Erkrankten liegt bei 21 Jahren, das heißt die Hälfte ist älter, die andere jünger als 21.
  • Frauen und Männer sind in etwa gleich oft betroffen.
  • Die Haupttodesursache ist die fortschreitende Lungenerkrankung.

Quelle: [1], [3], [4], [5]

*Das deutsche Mukoviszidose-Register erhebt jährlich die Daten von Menschen mit Mukoviszidose in Ambulanzen. Im aktuellen Berichtsband 2018 wurden 6.340 Daten aus 90 Ambulanzen ausgewertet

2.1 Ursachen

Ein Defekt auf dem Chromosom 7 im CFTR-Gen (CFTR: Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) verursacht Mukoviszidose. Dieses Gen ist der Bauplan für das CFTR-Protein, einen Chlorid-Kanal für Salzmoleküle. Bei Mukoviszidose sind der Salz- und Wassertransport gestört. Die Folge ist die Bildung zähen Schleims, der zu einer fortschreitenden Multiorganerkrankung führt. ([6]).

Jeder Mensch besitzt zwei Kopien des CFTR-Gens. Mukoviszidose tritt als Krankheit nur dann auf, wenn bei einem Menschen beide Kopien des CFTR-Gens mutiert sind. Wenn beide Eltern, also Mutter und Vater, Trägerin beziehungsweise Träger eines mutierten CFTR-Gens sind, besteht eine 25-prozentige Wahrscheinlichkeit, dass das Elternpaar ein Kind mit Mukoviszidose bekommt. Tritt die Mutation nur auf einem Gen auf, ist man Merkmalsträgerin beziehungsweise Merkmalsträger, erkrankt aber selbst nicht an Mukoviszidose.

Bis jetzt sind über 2.000 verschiedene Mutationen des CFTR-Gens bekannt ([4]).

Falls beide Eltern das CFTR-Gen tragen, wird Cystischer Fibrose mit einer Wahrscheinlichkeit von 25% an die Kinder vererbt. Grafik: Vererbung von Cystischer Fibrose

2.2 Diagnose

Eine frühe Diagnose, um die therapeutischen Möglichkeiten optimal auszuschöpfen, und eine konsequente Behandlung verbessern die Lebensqualität und die Lebenserwartung. Deshalb ist Mukoviszidose in Deutschland seit 2016 Bestandteil des Neugeborenen-Screenings (Früherkennungssystem) und im Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen verankert. Atypische oder mildere Verlaufsformen werden zum Teil erst im Erwachsenenalter diagnostiziert.

Die meisten Diagnosen werden mit dem „Goldstandard“ Schweißtest gestellt. Dabei wird der erhöhte Salzgehalt im Schweiß gemessen. Ist der Schweißtest nicht eindeutig, kann mit Hilfe eines Gentests oder mit Hilfe von Potentialdifferenzmessungen (elektrophysiologische Testverfahren) versucht werden, die Anzeichen einer möglichen Erkrankung näher zu bestimmen. ([6])

Leitlinien zu Mukoviszidose

Leitlinien sind medizinisch-wissenschaftliche Empfehlungen, unter anderem für Ärzte und Ärztinnen sowie Betroffene, um eine Erkrankung festzustellen und zu behandeln. Diese Leitlinien werden regelmäßig aktualisiert. So wird die „S2-Leitlinie Diagnose bei Mukoviszidose“ (alter Stand: 30.06.2013) derzeit überarbeitet.

Hier können Sie nach aktuellen Leitlinien suchen:

2.3 Symptome und Folgeerkrankungen

Der für Mukoviszidose typische zähe Schleim verstopft viele Organe, vor allem die Lunge, die Bauchspeicheldrüse, den Darm, die Leber und die Gallengänge. Symptome sind vor allem chronischer Husten, Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht. Die potenziell tödliche Krankheit kann auch starke Ängste und Depressionen auslösen.

Nicht immer treten alle Symptome gleich stark oder gleichzeitig auf. Deshalb sind die individuellen Krankheits- und Lebenssituationen sehr unterschiedlich.

Atemwege: Die vom Schleim verklebte Lunge lässt sich nur durch Abhusten reinigen. Der Husten ist nicht ansteckend, erschwert aber die Atmung. Erkrankte ermüden dadurch schneller bei körperlichen Anstrengungen. Da der Schleim ein Nährboden für Bakterien ist, treten vermehrt Infektionen und Lungenentzündungen auf bis hin zur andauernden Zerstörung des Lungengewebes.

Verdauungssystem: Die eingeschränkten Funktionen der Bauchspeicheldrüse, Leber und Gallenblase begünstigen Verstopfung, Bauchschmerzen, vermehrte Toilettengänge und Appetitlosigkeit. Werden Fette oder fettlösliche Vitamine (Vitamin D) erkrankungsbedingt nicht verwertet, fehlen dem Körper wichtige Energie- und Nährstoffe.

Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit): Die Bauchspeicheldrüse produziert Insulin für den Zuckerstoffwechsel. Bei einer Dysfunktionalität entsteht ein Typ-3-Diabetes, der als CFRD (Cystic Fibrosis Related Diabetes) bezeichnet wird.

Salzverlust: Eine Folge des CF-Gendefekts ist die erhöhte Salzkonzentration im Schweiß, weshalb Mukoviszidose-Patienten und -Patientinnen viel trinken müssen, um zusätzliche Elektrolyte aufzunehmen.

Osteoporose (Knochenschwund): Der Knochenstoffwechsel kann gestört sein, sodass Nährstoffe, Mineralstoffe und Vitamine für die Knochen nicht ausreichend vorhanden sind. Dies kann bei schwererem Krankheitsverlauf zu porösen, leicht brechenden Knochen führen.

Quelle: [7]

Deutsches Mukoviszidose-Register

Das Register des Mukoviszidose e. V. sammelt medizinische Daten über den Gesundheitszustand und die Therapien von Menschen mit Mukoviszidose und bietet damit eine wichtige Grundlage für die Versorgungsforschung, Therapieentwicklung und Beurteilung der Wirksamkeit von Medikamenten.

Hier gelangen Sie zum Mukoviszidose-Register:

2.4 Therapie

Patienten und Patientinnen mit CF sind ihr Leben lang auf eine komplexe und regelmäßige Therapie angewiesen. Die Behandlung umfasst eine symptomatische Therapie mit Medikamenten, Inhalation, Atemtraining, Physiotherapie und einer ausgewogenen Diät.

Zusätzlich müssen sich viele Patienten und Patientinnen etwa drei- bis viermal im Jahr einer etwa zweiwöchigen intravenösen und hochdosierten Antibiotika-Therapie unterziehen. Meist sind sie zur Einstellung einige Tage stationär im Krankenhaus, manchmal auch die ganze Zeit. Viele setzen die Therapie nach den Einführungstagen zu Hause fort, oft neben der Arbeit.

Eine Sauerstofftherapie ist eher selten und nur bei schweren Symptomen notwendig. Diese Personengruppe istdeshalb in der Regel nicht mehr arbeitsfähig.

Die seit 2012 zugelassenen neuen mutationsspezifischen Medikamente können die symptomatische Therapie ergänzen ([1]).

Eigenverantwortung, Disziplin und Zeitstrukturierung sind daher unerlässlich, um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen und Alltag und Beruf gut miteinander zu vereinbaren. Diese Eigenschaften erlernen und verinnerlichen die Patienten und Patientinnen von Kindheit an, was in allen beruflichen Situationen von Vorteil ist.

Quelle: [7]

Einsatz von Medikamenten

CF-Patienten und -Patientinnen können verschiedene Medikamente in Form von
Tabletten, Inhalation oder Infusion einnehmen. Dies sind beispielsweise schleimlösende Medikamente (Mukolytika), Medikamente gegen Infektionen der Atemwege (Antibiotika, Virostatika, Fungizide), Steroide (Cortison) bei bronchialen Infektionen oder Pankreas-Enzympräparate für die bessere Nahrungsverwertung.

Relativ neu ist die mutationsspezifische Therapie. Dabei setzen CFTR-Modulatoren
direkt an dem krankheitsverursachenden Gendefekt an. Sie verbessern die Funktion des Ionenkanals, sodass der Salz-Wasser-Haushalt teilweise ausgeglichen wird. Die Wirkung hängt von der Art der Genmutation ab.

Quelle: [7]

Mehr zur Anwendung von Medikamenten:

Inhalation

Die Inhalation ist ein zentraler Bestandteil der Therapie und wird häufig in Kombination mit einer Atemwegs-Physiotherapie empfohlen.

Inhalationen wirken reinigend, entzündungshemmend, reizlindernd und weichen angetrocknetes Sekret auf, wodurch es sich leichter abhusten oder absaugen lässt. Auch Arzneimittel werden inhaliert. Häufig ist die Inhalation mehrmals täglich erforderlich ([7]).

Ernährung, Physiotherapie und Sport

Neben der Einnahme von Verdauungsenzymen ist eine hochkalorische Ernährung bei Mukoviszidose wichtig.  Der Körper verbraucht mehr Energie durch vermehrte Atemarbeit, Husten, Infekte, Fieber und Durchfall. Auch der Flüssigkeits- und Salzbedarf ist erhöht, was sich vor allem beim Sport oder bei hohen Temperaturen bemerkbar macht.

In der Physiotherapie lernen CF-Patienten und -Patientinnen, den zähen Schleim produktiv abzuhusten und ihren Brustkorb durch Atem- und Dehnungstechniken zu weiten. Diese täglichen Übungen beginnen bereits im Säuglingsalter.

Sport verbessert die körperliche Leistungsfähigkeit, indem er unter anderem die Lungenfunktion, die Beweglichkeit des Brustkorbs und die Knochenfestigkeit stärkt. Dass auch hartes Training möglich ist, zeigen verschiedene Extremsportlerinnen und Extremsportler mit CF ([7]).

Hygiene

Hygiene ist eine der wichtigsten Vorsorgemaßnahmen bei CF. Dies gilt insbesondere während Phasen erhöhter Infektionsgefahr (zum Beispiel Wintermonate, Corona-Pandemie). Mukoviszidose-Patienten und -Patientinnen können sich leichter als andere Menschen mit bestimmten Krankheitserregern wie Bakterien, Viren und Pilzen anstecken, die in den Atemwegen besonders problematisch sind. Aber auch hier gilt, dass die pathogenen (krankmachenden) Keime unterschiedlich ansteckend sind und die Auswirkungen je nach Schweregrad der Mukoviszidose individuell verschieden sind.

Die meisten Keime werden durch direkten Kontakt und Tröpfcheninfektion übertragen. Häufige Infektionsherde sind Hände, Feuchträume oder Bereiche, in denen sich viele Menschen aufhalten. Auch bei engem Kontakt zwischen Mukoviszidosepatientinnen und -patienten besteht ein gegenseitiges Ansteckungsrisiko, wenn die Atemwege mit Krankheitserregern besiedelt sind.

Es ist wichtig, sich der Risiken bewusst zu sein und gleichzeitig ein angemessenes Hygieneverhalten im Alltag zu finden. ([8]).

Transplantation

Ist die Krankheit weit fortgeschritten, besteht die Möglichkeit einer Organtransplantation. Bei Mukoviszidose sind Lungen- oder Lebertransplantationen üblich. Aufgrund des meist jüngeren Alters und der günstigen Ergebnisse haben Mukoviszidose-Patientinnen und -patienten nach einer Transplantation im Durchschnitt bessere Chancen, einen Beruf auszuüben. ([7], [9]).

Rehabilitations- und Klimaerholungsmaßnahmen

Stationäre Rehabilitationsmaßnahmen haben das Ziel, den Gesundheitszustand zu verbessern und die Teilhabe am sozialen und beruflichen Leben zu sichern. Leistungsträger sind beispielsweise die gesetzliche Kranken- oder Rentenversicherung. Eine vorherige Beratung durch eine CF-Ambulanz zur Klärung der Rehabilitationsziele wird empfohlen.

Klimaerholungsmaßnahmen sind Erholungsreisen ohne ärztliche oder pflegerische Begleitung. Da diese Maßnahmen keine anerkannten Rehabilitationsmaßnahmen sind, werden sie auch nicht von den Rehabilitationsträgern bezahlt, sondern durch Spenden finanziert. Der Mukoviszidose e. V. kann hierzu beraten und bietet selbst privat finanzierte Klimaerholungsmaßnahmen an. ([7]).

Was sind CF-Ambulanzen?

CF-Ambulanzen sind auf Mukoviszidose spezialisierte Einrichtungen mit multiprofessionellen Behandlungsteams für die Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen. Meist sind diese an Krankenhäuser angeschlossen.

2.5 Die Zukunft für Menschen mit Mukoviszidose sieht gut aus!
Ein Auszug aus dem Interview mit Birgit Dembski

Birgit Dembski war 25 Jahre lang beim Mukoviszidose e. V. beschäftigt und ist mittlerweile im Ruhestand. Sie ist heute ehrenamtlich im Vorstand der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe für den Gesundheitsbereich und für den Mukoviszidose e. V. tätig.

Menschen mit Mukoviszidose haben heute ganz andere Chancen, weil sich die Therapiemöglichkeiten deutlich verbessert haben. Es gibt neue Medikamente, die an dem gestörten Chlorid-Kanal ansetzen. Damit eröffnen sich neue Wahlmöglichkeiten in der Lebensgestaltung, zum Beispiel auch die, langfristig zu arbeiten. Aber es kommt immer auf den Einzelfall an. Zum Zeitpunkt meiner Diagnose im Jahr 1974 sah die Situation ganz anders aus – es gab nichts.

Ich war anfangs zehn Jahre bei der Selbsthilfe Körperbehinderter Göttingen tätig. Damals entwickelte sich im Behindertenbereich das Thema ‚Selbstbestimmt Leben‘. Es wurden neue Strukturen aufgebaut, die vom Fürsorgegedanken losgelöst waren und den eigenen Bedürfnissen besser entsprachen. Dann bekam ich ein Stellenangebot vom Mukoviszidose e. V. in Bonn und habe dort ein Beratungs- und Seminarangebot für Erwachsene mit Mukoviszidose entwickelt, später die gesundheitspolitischen Interessen der Betroffenen auf Bundesebene vertreten. Die Erkrankung war eher ein zusätzliches Plus, weil ich wusste, wovon ich sprach, vor allem in Bezug auf ‚Selbstbestimmtes Leben‘. Mein Arbeitgeber hat für die Eingliederung von schwerbehinderten Menschen ins Arbeitsleben eine finanzielle Förderung erhalten. Und meine Weiterbildung im Gesundheitsmanagement wurde vom Integrationsamt gefördert.

Im Arbeitskontext müssen andere grundsätzlich verstehen, dass Zeit für die Therapie ein Muss ist. Es ist ein Geben und Nehmen. Aber Flexibilität ist auch wichtig: Für ein Projekt sollte ich beispielsweise zusammen mit einem Arzt eine Basisversorgung für Mukoviszidose-Betroffene in Moldau aufbauen. Das war ein Vollzeitjob, da habe ich nicht an meiner Teilzeitarbeit festgehalten.

Abschließend wünsche ich mir, dass man im Arbeitsleben die individuelle Situation bespricht und Lösungen entwickelt. Die Zukunft für Menschen mit Mukoviszidose sieht gut aus!

2.6 Grad der Behinderung (GdB)

Menschen gelten im sozialrechtlichen Sinne als behindert, wenn sie körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit umweltbedingten Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft länger als sechs Monate hindern (§ 2 Abs. 1 SGB IX). Äußere Umweltfaktoren, die behindern, sind zum Beispiel Vorurteile der Mitmenschen oder bauliche Barrieren.

Der Grad der Behinderung (GdB) ist ein Maß für die Schwere der Teilhabebeeinträchtigung und deren Auswirkungen auf Alltag und Beruf.

Das zuständige Versorgungsamt (siehe Stadt- und Gemeindeverwaltung) prüft die gesundheitlichen Voraussetzungen, um den GdB festzustellen. Ein anerkannter GdB ist Grundlage für viele Rechtsansprüche und Nachteilsausgleiche (z. B. Hilfen im Arbeitsleben, besonderer Kündigungsschutz).

  • Ab einem GdB von 50 gelten Personen als schwerbehindert und erhalten auf Antrag einen Schwerbehindertenausweis. Der Schwerbehindertenausweis wird in der Regel befristet ausgestellt.
  • Menschen mit einem GdB von 30 bis 40 können die Gleichstellung mit einem schwerbe-
    hinderten Menschen bei ihrer Agentur für Arbeit beantragen.

Wenn sich der Gesundheitszustand derart verschlechtert, dass ein reguläres Beschäftigungsverhältnis oder eine Vollzeittätigkeit bis zur gesetzlichen Altersrente nicht mehr möglich sind, kann bei der gesetzlichen Rentenversicherung ein Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt werden.

Wer hilft bei der Beantragung des GdB?

Der Sozialdienst der zuständigen Mukoviszidose-Ambulanz oder die Sozialrechtliche Beratung des Mukoviszidose e. V. unterstützen bei der Beantragung eines anerkannten Behinderungsgrades.

GdB-Feststellung

Als Norm für die Bewertung des GdB gelten die Versorgungsmedizinischen Grundsätze (VmG). Die VmG klassifizieren nach dem Grad der Schädigungsfolgen (GdS), der dem GdB entspricht. Bei Mukoviszidose werden im Einzelfall vor allem die Lungenfunktion, der Ernährungszustand und die eingeschränkten Aktivitäten geprüft.

Nach der GdS-Tabelle der VmG ist Mukoviszidose unter B15 Stoffwechsel, innere Sekretion gelistet:

B 15.5 Mukoviszidose (zystische Fibrose)

  • GdS 20: unter Therapie Aktivitäten, Gedeihen und Ernährung altersgemäß
  • GdS 30-40: unter Therapie Aktivitäten und Lungenfunktion leicht eingeschränkt, Gedeihen und Ernährung noch altersgemäß
  • GdS 50-70: Aktivitäten und Lungenfunktion deutlich eingeschränkt, häufig Gedeih- und Entwicklungsstörungen, Schulbesuch und Erwerbstätigkeit in der Regel noch möglich
  • GdS 80-100: schwere bis schwerste Einschränkung der Aktivitäten, der Lungenfunktion und des Ernährungszustandes
  • Folgekrankheiten (wie Diabetes mellitus, Impotenz, Leberzirrhose) sind gegebenenfalls. zusätzlich zu berücksichtigen.

Quelle: [10]

2.7 Es gibt immer eine Alternative
Ein Interview mit Lorena von Gordon

Lorena von Gordon, 34 Jahre, ist Referentin im Bereich der Ministerin für Digitale Strategie und Entwicklung in der Hessischen Staatskanzlei. Ehrenamtlich ist sie für Junge Helden e. V. zum Thema Organspende sowie im Mentorenteam der aktion luftsprung e. V. tätig. In ihrer Freizeit macht sie gerne Pilates, fährt Ski und ist eine begeisterte Hobbyköchin.

Wie kamen Sie zu Ihrer Berufswahl?

Ich wollte eigentlich schon immer eine politische Richtung einschlagen und habe einen eher ungewöhnlichen Studienweg dafür gewählt. Nach dem Abitur absolvierte ich einen Doppel-Diplomstudiengang der Betriebswirtschaftslehre an der ESB Reutlingen und der Dublin City University, ein Auslandssemester an der Universitat de Barcelona sowie das Masterstudium European Economic Studies am College of Europe in Brügge. Durch mein Studium an einer Business School wusste ich dann relativ schnell, dass Jobs mit viel Reisetätigkeit, gegebenenfalls gekoppelt mit längeren Projektaufenthalten im Ausland, körperlich für mich nicht machbar sind und meine ursprüngliche Vorstellung, in den politischen beziehungsweise Verwaltungsbereich zu gehen, erschien mir attraktiver.

Was sind Ihre derzeitigen beruflichen Aufgabenschwerpunkte?

Im Digital-Bereich der hessischen Staatskanzlei koordiniere ich unter anderem Digitalisierungsprojekte, schreibe Förderrichtlinien, entwickle Programme und betreue operative Projekte. Da der Bereich erst 2019 gegründet wurde, bedeutet dies viel Aufbauarbeit. Es ist wie eine Art Verwaltungs-Start-up.

Haben Sie ein längerfristiges Berufs- oder Lebensziel?

Da ich viel Freude an meiner jetzigen Tätigkeit habe, würde ich mich auch in Zukunft im hessischen Landesdienst sehen und hoffe, mich in den dortigen Strukturen weiterzuentwickeln.

Gibt es etwas, was Sie besonders gut können?

Ich habe ein ausgeprägt lösungsorientiertes Denken und bin sehr diszipliniert, sicherlich Eigenschaften, die durch meine Erkrankung geprägt wurden.

Wie wirkt sich die Erkrankung körperlich und psychisch auf Sie aus?

Ich bin seit 2015 lungentransplantiert und musste schon immer regelmäßig meine Medikamente einnehmen, Physiotherapie machen und zahlreiche Arzttermine im Monat absolvieren. Ich habe meine Physiotherapeutin bereits über 30 Jahre und meinen Arzt über 22 Jahre. Ich glaube, das ist bei mir ein Erfolgsmodell, weil sie mich so gut kennen. Ansonsten überlegt man bestimmte Lebensfragen, die für andere ganz selbstverständlich sind, sehr genau – beispielsweise die eigene Wohnsituation hinsichtlich der Barrierefreiheit oder das Thema Kinderkriegen.

Wie kommen Sie damit klar?

Ich glaube, dass der liebe Gott mich mit einer sehr großen Portion Resilienz versorgt hat.

Welche Erfahrungen haben Sie bei Bewerbungsgesprächen gemacht?

Spätestens im Vorstellungsgespräch sage ich immer, dass ich Mukoviszidose habe. In Bewerbungsschreiben verpacke ich es ein bisschen anders – dass ich seit Geburt eine Stoffwechselerkrankung habe, wodurch ich besonders diszipliniert bin und mich flexibel auf neue Umstände einstellen kann. Insgesamt habe ich damit sehr gute Erfahrungen gemacht.

Wie empfanden Sie Ihren Start ins Berufsleben?

Durchwachsen. Der Berufseinstieg ist deutlich herausfordernder als der Wechsel eines Jobs, in dem man sich bereits bewiesen hat. Ich habe mich anfangs sehr unter Druck gesetzt und wollte Leistung bringen, die vielleicht über das Normalmaß von gesunden Menschen hinausgeht. Ich bin sowieso eher ehrgeizig. Aber mittlerweile ist es für mich deutlich entspannter, da ich sehr offen mit der Erkrankung umgehe. Das dient auch dem Selbstschutz.

Was hilft Ihnen im Berufsleben?

Klare Verhältnisse schaffen, indem ich sage: „Passt auf, ich habe diese Grunderkrankung. Das ist nicht ansteckend oder gefährlich. Ich muss darüber nicht reden. Wenn ihr Fragen habt, können wir das aber gerne tun.“ Und damit ist das Thema in der Regel erledigt. Wenn die Kollegen nichts wissen, kann man ihnen auch nicht übelnehmen, wenn sie sich erkältet neben mich setzen oder es seltsam wirkt, wenn ich im Winter keinem die Hand schüttle oder wenn Gerüchte entstehen. Weil ich sehr viele Kalorien zu mir nehmen muss, wähle ich zum Mittagessen zum Beispiel die Cremesuppe, das volle Hauptgericht und den Latte Macchiato, obwohl ich sehr schlank bin. Mir ist es lieber, wenn ich dann sagen kann: „Ich habe einen anderen Stoffwechsel als ihr, ansonsten steckt nichts weiter dahinter.“ Irgendwann wird es auch lästig, bei jedem Husten zu erklären, dass man nicht erkältet ist. Und wenn der direkte Vorgesetzte mit dem Thema gut umgeht, dann ist alles andere, wie die Kommunikation im Team, leichter. Aber ich glaube, dass in vielen Betrieben die Unternehmenskultur noch nicht so weit entwickelt ist.

Arbeiten Sie auch im Homeoffice?

Außerhalb von Corona mache ich das ein- bis zweimal die Woche, was ein toller Mehrwert für mich ist. Im Homeoffice zu arbeiten, bedeutet für Beschäftigte mit Mukoviszidose eine enorme Entlastung.

Machen Sie in Ihrem jetzigen Beruf Dienstreisen?

Ich bin sehr viel in Hessen herumgekommen, und wenn es sich auf Deutschland beschränkt, kann ich das wunderbar umsetzen. Ich habe im Gegensatz zu meinen Kollegen eine eher freiere Wahl des Verkehrsmittels. Wenn beispielsweise Grippezeit ist, und ich mit meinem eigenen Auto fahren möchte, wird das problemlos genehmigt.

Worauf müssen Sie sonst im Alltag und Beruf gesundheitlich achten?

Im Prinzip mache ich schon lange, was die Bevölkerung erst durch Corona gelernt hat: Im öffentlichen Nahverkehr Maske tragen, Hände desinfizieren, Hände ordentlich waschen, in die Armbeuge husten. Spezielle Arbeitsmittel benötige ich nicht.

Wurden die Hygienemaßnahmen in Ihrer Dienststelle wegen Corona verschärft?

Ja, ich habe zum Beispiel ein Einzelbüro bekommen, um mich besser schützen zu können. Vorher saßen wir zu zweit. Deutlich verbreiteter sind jetzt auch Online-Konferenzen und Homeoffice.

Gibt es betriebliche Akteure, mit denen Sie wegen Ihrer Erkrankung in Verbindung stehen?

Ich persönlich stehe, außer mit der Personalabteilung und meinen Vorgesetzten, mit niemandem in aktiver Verbindung, würde aber jedem empfehlen, die Ansprechpersonen im Unternehmen zu kennen, also die Schwerbehindertenvertretung, den Personal- oder Betriebsrat oder die Gleichstellungsbeauftragte. Einfach, um mal den Austausch zu suchen und flexibel zu sein, falls es irgendwelche Fragen gibt.

Was raten Sie jungen Menschen mit Mukoviszidose für den Berufsstart?

Auf jeden Fall etwas machen, woran man Freude hat, was Energie gibt und dies weiter stärken. Man sollte sich aber auch aller Konsequenzen bewusst und nicht blauäugig sein sowie einen Plan B im Hinterkopf haben. Manchmal muss man erst ausprobieren, ob es geht oder nicht. Kollegen sollte man nicht als Gegner betrachten, sondern als Teil des beruflichen Umfelds. Sie müssen nicht gleich beste Freunde werden. Ich habe jedoch die Erfahrung gemacht, wenn man offen und ehrlich mit der Erkrankung umgeht, kommt es häufig positiv zurück.

Was empfehlen Sie Arbeitgebern und Arbeitgeberinnen?

Arbeitgeber denken nicht betriebswirtschaftlich, wenn sie meinen, ihnen ginge eine Arbeitskraft bei der Einstellung eines Menschen mit Behinderung verloren. Sie vergessen, dass es häufig sehr engagierte und loyale Mitarbeiter sind und so zum Beispiel kein kurzfristiges Neu-Recruiting nötig wäre. Viele Arbeitgeber müssten die Ausgleichsabgabe wahrscheinlich nicht zahlen, weil sie eigentlich genügend schwerbehinderte Menschen beschäftigen. Die Betroffenen trauen sich häufig nur nicht, es offenzulegen und sind sehr damit beschäftigt, ihre Behinderung zu verbergen. Und das ist ein wahrer Ressourcenverlust. Viele Arbeitgeber haben Angst vor Ausfallzeiten oder dass sie etwas falsch machen. Da kann ich nur sagen – im Zweifel nachfragen, wie beziehungsweise ob man unterstützen kann. Die Betroffenen gehen schon ihr ganzes Leben mit der Erkrankung um, sie kennen sich aus.

Was raten Sie darüber hinaus?

Eltern sollten sich als Auffangnetz, nicht als beschützende Glasglocke sehen und ihren Kindern etwas zutrauen. Wenn man bedenkt, dass es mittlerweile die ersten Rentner mit Mukoviszidose gibt, dann ist es prima, wenn man früh selbstständig wird.

Haben Sie ein spezielles Lebensmotto?

Es gibt immer eine Alternative, auch wenn sie einem auf den ersten Blick vielleicht nicht gefällt.

Vielen Dank für das Gespräch!

3 Alle haben eine persönliche Geschichte
Auswirkungen auf das Arbeitsleben

Berufswahl: nicht nur Büro

Menschen mit CF sollten ihre Schranke im Kopf abbauen und sich mehr zutrauen. Auch die Beratungsstellen sollten für deren Wünsche offen sein. Die Betroffenen können prinzipiell alles, was alle anderen auch können.

Zitat aus dem Interview mit Annabell Karatzas, Sozialrechtliche und Psychosoziale Beratung im Mukoviszidose e. V.

Ich wünsche mir, dass in den Schulen schon viel früher über berufliche Möglichkeiten und Berufsplanung gesprochen wird und dass man sich mit den Jugendlichen auseinandersetzt. Das meiste passiert im Kopf: ‚Wie sehe ich mich, wo kann ich sein, was kann ich alles erreichen?‘. Berufliche Teilhabe fängt beim Einzelnen an.

Zitat aus dem Interview mit Sieglinde Pfannebecker, Leiterin der Abteilung Berufliche Rehabilitation, Arbeitsfeld Übergang Schule-Beruf, in der Rehabilitationsklinik CJD Berchtesgaden

Menschen mit Mukoviszidose wollen wie andere Menschen auch ein möglichst normales Leben führen und ihre Ziele verwirklichen. Auch wenn die chronische Erkrankung ein ständiger Begleiter ist, sind nicht alle Betroffenen gleich stark eingeschränkt. Die Krankheitsverläufe und Lebensumstände sind sehr unterschiedlich, so dass pauschale Aussagen oder allgemeine Empfehlungen zur Lebens- und Berufsplanung nicht angebracht sind.

Menschen mit CF stehen bei der Berufswahl vor vielfältigen Herausforderungen. Die Berufswahl sollte in erster Linie von den eigenen Interessen und Fähigkeiten bestimmt sein, aber auch die gesundheitliche Entwicklung und mögliche Risiken sollten realistisch eingeschätzt werden.

Die Vielfalt der Ausbildungsgänge und Berufsfelder sowie innovative Technologien können neue Perspektiven eröffnen. In Deutschland gibt es derzeit mehr als 300 anerkannte Ausbildungsberufe ([11]) und über 20.000 Bachelor- und Masterstudiengänge ([12]).

Es muss also nicht immer eine Tätigkeit in der Verwaltung sein. Für die berufliche Orientierung kann der Austausch mit anderen CF-Betroffenen, der Familie, dem Freundeskreis, Lehrkräften, Selbsthilfegruppen oder therapeutischem und medizinischem Personal hilfreich sein.

Auch die eigeninitiative Kontaktaufnahme mit einem Unternehmen kann zielführend sein. Beispielsweise bietet ein Betriebspraktikum die Möglichkeit, wertvolle Erfahrungen zu sammeln und die eigenen Fähigkeiten unter Beweis zu stellen.

Zentrale Anlaufstelle für die Vermittlung ist die Reha-Beratung der Agentur für Arbeit, die bei der Berufsorientierung und Ausbildungsplatzsuche unterstützt. Die Agentur für Arbeit empfiehlt eine frühzeitige Kontaktaufnahme bereits vor dem Schulabschluss, da bestimmte Berufe und Ausbildungen in den Berufsbildungswerken stark nachgefragt sind.

Falls von einem Wunschberuf aufgrund körperlicher Einschränkungen abgeraten wird, gibt es berufliche Alternativen. Mit viel Engagement, Ausdauer und starkem Willen kann der Wunschberuf doch noch erreicht werden, wenn auch auf Umwegen.

Quelle: [13]

Offen sein und den Job machen, den man will
Ein Auszug aus dem Interview mit Jessica Kayser

Jessica Kayser, Anfang 20, GdB von 60, hat nach ihrem Abitur eine Ausbildung zur Großhandelskauffrau im Bereich Veranstaltungstechnik absolviert. In ihrer Freizeit liest und malt sie gerne.

Früher war die seelische Belastung aufgrund der verkürzten Lebenserwartung größer, aber inzwischen komme ich super damit klar, auch wenn ich körperlich weniger belastbar bin. Meine Freunde und Familie unterstützen mich sehr. Sie haben mich auch nie anders behandelt, was sehr wichtig ist. Auf Facebook gibt es viele Gruppen mit Betroffenen, Eltern oder Partnern, wo man viele hilfreiche Sachen findet.

Bei der Ausbildungsplatzsuche habe ich Mukoviszidose erst in den Bewerbungsgesprächen erwähnt, was nie von Nachteil war. So wussten sie, weshalb ich häufiger krank bin. Ich arbeite in einem kleinen Betrieb für Veranstaltungen und bin dort hauptsächlich im Verkauf tätig, schreibe Angebote und Rechnungen. Manchmal bin ich auch im Lager, um die Ware zu verpacken und auszuräumen. Mir macht die Arbeit Spaß. Wenn es mir einmal schlecht geht, kann ich auch mal zu Hause arbeiten oder die Kollegen und Kolleginnen sagen: ‚Bleib mal sitzen, das mache ich’. Eigentlich läuft alles ganz normal.

Ich würde immer den Job machen, den man machen will und offen mit CF umgehen. Und Arbeitgeber sollten sich ein bisschen mit dieser Erkrankung beschäftigen und wissen, was es ist.

3.1 Auskunftspflicht

Grundsätzlich besteht keine Pflicht, die Arbeitgeberin oder den Arbeitgeber über die eigene Krankheit, Schwerbehinderung oder Gleichstellung zu informieren. Ob man die CF bereits im Bewerbungsschreiben, im Vorstellungsgespräch oder eventuell erst im bestehenden Arbeitsverhältnis mitteilt, bleibt eine persönliche Entscheidung. Eine äußerlich nicht sichtbare Beeinträchtigung hat den Vorteil, dass die betroffene Person selbst bestimmen kann, wann und wem sie die Erkrankung mitteilt. Wichtig ist, dass man sich je nach Situation mit der individuellen Entscheidung wohl fühlt.

Ein offener Umgang kann zu mehr Verständnis führen und die Planung hilfreicher Maßnahmen im Unternehmen erleichtern. Zudem können bei einer anerkannten Schwerbehinderung oder Gleichstellung die damit verbundenen Nachteilsausgleiche in Anspruch genommen werden.

Für eine sinnvolle medizinische Beratung sollten auch Betriebsärztinnen und Betriebsärzte informiert werden. Sie unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht.

Was sage ich im Bewerbungsgespräch?

Meist empfiehlt es sich, die Erkrankung erst im Vorstellungsgespräch kurz anzusprechen und nicht schon in der Bewerbung zu erwähnen. So hat man die Chance, im Vorstellungsgespräch persönlich zu überzeugen und kann sich im Laufe des Gesprächs entscheiden, ob man die Mukoviszidose ansprechen möchte oder nicht.

Bei öffentlichen Arbeitgebern kann es dagegen von Vorteil sein, eine anerkannte Schwerbehinderung bereits im Anschreiben zu erwähnen, da diese verpflichtet sind, fachlich geeignete schwerbehinderte Menschen zu einem Vorstellungsgespräch einzuladen (vgl. § 165 SGB IX).

Welche Fragen sind erlaubt?

Im Vorstellungsgespräch ist die Frage nach einer Schwerbehinderung nur in Ausnahmefällen zulässig. Die Frage ist nur erlaubt, wenn sie in unmittelbarem Zusammenhang mit der zu verrichtenden Tätigkeit steht. Sofern die chronische Erkrankung oder Behinderung die Ausübung der Tätigkeit erheblich beeinträchtigt oder sogar unmöglich macht, ist die Bewerberin oder der Bewerber verpflichtet, dies im Vorstellungsgespräch mitzuteilen.

Auch bei einer beabsichtigten Kündigung nach Ablauf der sechsmonatigen Probezeit darf die Arbeitgeberin oder der Arbeitgeber nach einer Schwerbehinderung fragen. Eine falsche Antwort auf eine zulässige Frage kann rechtliche Konsequenzen haben.

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3.2 Sich selbst empowern
Ein Interview mit Winfried Klümpen

Winfried Klümpen ist Mitglied der Geschäftsführung des Mukoviszidose e. V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF). Der 1965 gegründete Selbsthilfeverband zählt rund 5.700 Mitglieder. Ziele sind die Hilfe zur Selbsthilfe, verbesserte Therapiemöglichkeiten, Forschungsförderung sowie die politische Interessenvertretung.

Das Mukoviszidose Institut (MI) – gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH ist eine 100-prozentige Tochter des Mukoviszidose e. V. Das Institut finanziert Forschungsprojekte und vermittelt wissenschaftliche Dienstleistungen zur Planung, Durchführung und Auswertung von (klinischen) Projekten.

Bietet Ihr Verband Angebote zum Thema Beruf und Behinderung an?

Wir beraten telefonisch zu psychosozialen und sozialrechtlichen Fragen, und wir bieten ein Orientierungsseminar „CF und Beruf“ an, das den Bogen von der Schule bis zur Rente spannt. Die unterschiedlichsten Fachgruppen sind hier beteiligt, wie die Reha-Berater der Arbeitsagentur, Ärzte, Integrationsfachdienste oder Bewerbungstrainer. Ziel ist immer, dass die jungen Leute mit einem persönlichen Fahrplan nach Hause gehen. Wir wünschen uns aber, dass auch Betriebe teilnehmen, die Mukoviszidose-Patienten beschäftigen, um über ihre guten Erfahrungen zu berichten.

Gibt es Berufe, von denen Sie abraten würden?

Wir sagen immer: „Probier‘ deinen Wunschberuf aus, wenn du es wirklich willst!“ Häufig wird nur ein Bürojob empfohlen, was frustrierend ist. Natürlich gibt es Jobs, die nicht immer geeignet sind, und natürlich muss man manche von ihrem „Turm“ holen, die sich gar nicht damit auseinandersetzen wollen, was die Mukoviszidose im Hinblick auf bestimmte Berufe und die Lebensperspektive bedeuten kann. Unsere Erfahrung zeigt aber, dass Leute eher abbrechen, wenn sie einen „faulen“ Kompromiss eingehen. Wir arbeiten hierzu auch mit der aktion luftsprung zusammen, die ein Mentoring-Programm zur Berufsorientierung anbietet.

Wo sehen Sie Unterstützungsbedarf im Beruf?

Große Probleme erleben wir selten. Unsere Leute laufen meist erfolgreich durch. Sie wissen um ihre Chancen und ergreifen sie auch. Eventuelle Schwierigkeiten treten eher später auf, wenn sich die Fehlzeiten vielleicht häufen. Aber es ist nicht mehr so wie vor 20 Jahren, sie bleiben ja glücklicherweise länger gesundheitlich stabil beziehungsweise fit. Leider erhalten wir oft die Rückmeldung, dass die Betriebsärzte häufig noch veraltete Ansichten über Mukoviszidose haben, weil die Erkrankung einfach nicht zu deren Routinekatalog gehört.

Wo sehen Sie die größten Probleme bei der beruflichen Inklusion?

Schwierig sind die veralteten Informationen über Mukoviszidose, wenn jemand beispielsweise denkt: „Oh Gott, der wird ja nicht mal erwachsen!“ oder „Das ist ja ansteckend!“. Und bei der Berufsberatung werden immer die Büroarbeitsplätze favorisiert, dagegen andere potenzielle Berufe wenig thematisiert.

Wie kann die berufliche Inklusion gelingen?

Man sollte ein reelles, aktuelles Bild der Erkrankung und der Möglichkeiten vermitteln sowie für Verständnis sorgen, dass Menschen mit CF husten oder inhalieren müssen. Es gibt viele Beispiele, wo es gut funktioniert hat. So gab es eine Patientin, die sogar nach einer Transplantation eine Ausbildung und ein Studium absolviert hat. Ihr Betrieb ist voll mit eingestiegen. Auch die Erkrankten sollten selbstbewusst auftreten, nicht den Teufel an die Wand malen, sondern schauen: „Was kann ich?“ Und sie sollten sich auch auf den Arbeitgeber einstellen und nicht meinen, dass die ganze Welt auf sie Rücksicht nehmen muss.

Was wünschen Sie sich in Bezug auf Inklusion?

Grenzt die Menschen nicht aus, gebt ihnen die Chancen, die sie verdienen. Wichtig wäre auch, dass sich Arbeitgeber auf flexible Ausbildungsmodelle einlassen, wie beispielsweise eine längere Ausbildungszeit durch verminderte Stundenanzahl.

Möchten Sie abschließend noch etwas anmerken?

Teilhabe ist ein so wichtiges Thema. Dabei geht es darum, dass die Leute sich selbst empowern. Wir geben nur den Rahmen durch unterschiedlichste Unterstützungsangebote, letztendlich die Hilfe zur Selbsthilfe.

Vielen Dank für das Gespräch!

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3.3 Checkpunkte im Job

Bei Mukoviszidose treten die Infekte oft sehr schnell und heftig auf. Wenn jemand gestern noch gesund wirkte und sich am nächsten Tag krankmeldet, könnten Kollegen und Kolleginnen misstrauisch werden, weil sie nicht glauben, dass die Person tatsächlich krank ist.

Zitat aus dem Interview mit Annabell Karatzas, Sozialrechtliche und Psychosoziale Beratung im Mukoviszidose e. V.

Je nach Krankheitsbild und Arbeitsumfeld kann es zu Missverständnissen, Unsicherheiten und daraus resultierenden psychosozialen Schwierigkeiten kommen.

Eine mitarbeiterorientierte und unterstützende Führungskultur trägt viel dazu bei, Probleme frühzeitig zu erkennen und im gemeinsamen Gespräch Lösungen für eine produktive Zusammenarbeit zu finden. Häufig kann schon die Aufklärung über die Erkrankung einige Irritationen und Schwierigkeiten aus dem Weg räumen. Dabei ist Offenheit auf beiden Seiten hilfreich.

Welche psychosozialen Folgen können im Job bestehen?

  • Inflexible Arbeitszeiten und Überstunden (zum Beispiel dadurch weniger Zeit für Therapien, körperliche Beanspruchung durch Arbeitsumfang, Dienstbeginn zu Stoßzeiten der öffentlichen Verkehrsmittel mit erhöhtem Infektionsrisiko)
  • Wenig Toleranz im beruflichen Umfeld für regelmäßige Therapie oder krankheitsbedingte Fehlzeiten (zum Beispiel durch Infektionen, Therapien, Reha-Maßnahmen)
  • Misstrauen in der Belegschaft durch unerwartete Krankmeldungen, da Infekte häufig sehr plötzlich auftreten Häufigere Toilettengänge aufgrund der Bauchspeicheldrüsenstörung
  • Störendes, häufiges Husten
  • Weniger Einsatzmöglichkeiten aufgrund des höheren Infektionsrisikos durch berufliche Kontakte
  • Geringere Aufstiegschancen wegen Mukoviszidose

Quelle: [14]

3.4 Prävention und Arbeitsschutz

Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmer haben einen gesetzlichen Anspruch auf einen gesunden und sicheren Arbeitsplatz. Dies gilt insbesondere auch für Menschen mit Behinderungen.

Die Hauptverantwortung tragen die Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber im Rahmen ihrer Fürsorgepflicht. Unternehmen sind gesetzlich verpflichtet, ihre Beschäftigten vor Gefahren und gesundheitlichen Beeinträchtigungen zu schützen und Präventionsmaßnahmen durchzuführen. Diese ergeben sich unter anderem aus den § 4 und § 5 des Arbeitsschutzgesetzes, die wiederum in § 3a Abs. 2 der Arbeitsstättenverordnung und in den Technischen Regeln für Arbeitsstätten (ASR) konkretisiert werden.

Eine zentrale Säule des Arbeitsschutzes ist die Gefährdungsbeurteilung. Diese systematische und regelmäßig durchzuführende Analyse ermittelt mögliche Gesundheitsgefährdungen einschließlich psychischer Belastungsfaktoren und die daraus abzuleitenden Schutzmaßnahmen.

Die Vorgehensweise bei der Gefährdungsbeurteilung wird vom Gesetzgeber nicht im Detail vorgeschrieben. Umfang und Methodik der Gefährdungsbeurteilung orientieren sich an der Betriebsart, der Betriebsgröße und den spezifischen Gefährdungsfaktoren. Das Arbeitssicherheitsgesetz sieht daher die Beratung durch Betriebsärztinnen und Betriebsärzte sowie Fachkräfte für Arbeitssicherheit vor. Darüber hinaus gibt es zahlreiche Handlungshilfen für die praktische Umsetzung.

Beschäftigte mit Mukoviszidose können bestimmten Gefährdungen ausgesetzt sein, die jedoch von der individuellen körperlichen Verfassung und der konkreten Arbeitstätigkeit abhängen.

Wo ist eine sorgsame Prüfung wichtig?

  • Bei körperlich anstrengenden Tätigkeiten
  • Bei Tätigkeiten mit hoher Exposition zu Gasen, Dämpfen, Staub oder anderen inhalativen Stoffen (zum Beispiel Schreinergewerbe, Müllwerker, Passivrauch)
  • Bei Tätigkeiten in Zugluft, Nässe oder Kälte
  • Bei Tätigkeiten im Gartenbau, in der Landwirtschaft oder Tierpflege (zum Beispiel Infektionsgefahr durch Pilze)
  • Bei Tätigkeiten mit erhöhtem Allergierisiko (zum Beispiel Bäckerei, Frisörgewerbe)
  • Bei Tätigkeiten mit häufigem Kontakt zu Menschen (zum Beispiel Pflegeberufe, Tätigkeiten mit kleinen Kindern, Tätigkeiten mit hohem Publikumsverkehr, enger Kontakt zu anderen Beschäftigten mit CF)

Quelle: [15], [16]

Hygiene am Arbeitsplatz

Da Beschäftigte mit Mukoviszidose einem erhöhten Infektionsrisiko ausgesetzt sind, ist Hygiene am Arbeitsplatz einer der wichtigsten Aspekte des Gesundheitsschutzes. Die Corona-Krise zeigt, dass dies für alle Beschäftigten gleichermaßen gilt.

Die Verantwortung für die Sauberkeit im Betrieb liegt in erster Linie bei den Arbeitgeberinnen und Arbeitgebern im Rahmen ihrer arbeitsschutzrechtlichen Pflichten. Der Umfang der Hygieneschutzmaßnahmen hängt von der jeweiligen Betriebsart ab und ergibt sich aus der Gefährdungsbeurteilung. Strengere Hygienevorschriften gelten für Arbeitsbereiche mit erhöhter Ansteckungsgefahr, wie zum Beispiel für medizinisches Personal, Pflegeberufe oder Laborberufe (siehe auch § 36 Infektionsschutzgesetz).

Die Betriebshygiene umfasst die Sauberkeit der Arbeitsstätte, des Arbeitsplatzes und der Arbeitsmittel, während bei der Personalhygiene ausreichend Wasch- und Desinfektionsmittel sowie persönliche Schutzausrüstung (PSA) wie Mund-Nasen-Schutz und Handschutz zur Verfügung stehen müssen. Die Produkthygiene betrifft vor allem die Lebensmittelindustrie, wo die Verbreitung von Mikroorganismen während der Lagerung und des Verkaufs der Produkte verhindert werden muss.

Technische Regeln

Regelungen zur Hygiene im Unternehmen schreiben zum Beispiel die Technischen Regeln für Arbeitsstätten (ASR) vor:

3.5 Diversity ist ein Gewinn für Unternehmen
Ein Interview mit Sascha Wehrmann

Sascha Wehrmann ist Geschäftsführer der Stadtwerke Schwarzenberg GmbH im Erzgebirge. Als kommunaler Energiedienstleister und wichtiger Arbeitgeber in der Region versorgt das Unternehmen seine Kunden und Kundinnen mit Strom, Gas und Fernwärme. Ein zentrales Thema ist die Ausbildung junger Menschen. Das Unternehmen erfüllt die Beschäftigungsquote schwerbehinderter Menschen mit 7,3 Prozent. Unter den rund 50 Beschäftigten ist Michael Hillmer, ein junger Mitarbeiter mit Mukoviszidose.

Wie ist Ihr Unternehmen zu Inklusion im Allgemeinen eingestellt?

Diversity, also Vielfalt, wirkt sich sehr positiv auf das Arbeitsklima aus, denn der Austausch unterschiedlicher Perspektiven, Erfahrungen und Fähigkeiten führt auch zu mehr Kreativität und Leistungsfähigkeit innerhalb unseres Unternehmens. Dazu gehören auch Menschen mit Behinderungen. Sie sind ein Gewinn für jedes Unternehmen, denn sie haben andere Sichtweisen und legen auf andere Aspekte Wert, die ihren nicht-behinderten Kollegen gar nicht bewusst sind, von denen aber auch sie profitieren könnten. Außerdem fördert die Inklusion gegenseitige Rücksichtnahme und Achtung. Menschen mit Behinderungen sind bei uns vollwertige Teammitglieder.

War Ihnen die Diagnose Mukoviszidose bei der Einstellung Ihres Mitarbeiters bekannt?

Ja, Herr Hillmer hatte die entsprechenden Unterlagen seiner Bewerbung beigefügt. Ich hatte mit der Erkrankung aber bislang keine direkten Berührungspunkte.

Wie wirkt sich die Erkrankung auf die Tätigkeit aus?

Arbeiten bei Luftverunreinigungen sind nicht möglich und die Tätigkeiten sollten eine geringe Infektionsgefahr bergen. Herr Hillmer hat aber nur wenige Einschränkungen. Er ist überdurchschnittlich engagiert, sein Bestes zu geben. Das motiviert dann auch seine Kollegen. Er arbeitet hervorragend in seinem Team und bringt sich immer aktiv ein.

Waren bislang Unterstützungsmaßnahmen erforderlich?

Herr Hillmer war anfangs auf zwei Jahre befristet eingestellt. Dafür haben wir vom Job-Center einen Eingliederungszuschuss für die ersten Monate erhalten, was alles gut lief. Ansonsten gilt prinzipiell für alle unsere Beschäftigten: Sie können ihre Arbeitszeit flexibel gestalten, es gibt ein breit gefächertes Angebot für ein aktives Gesundheitsmanagement und unser Geschäftsgebäude ist komplett barrierefrei gestaltet.

Wie kann Inklusion im Unternehmen gelingen?

Besonders wichtig ist Offenheit. Dafür muss man informiert sein. Leicht zugängliche Informationen sind wesentlich, wie zum Beispiel über das Krankheitsbild oder die beruflichen Auswirkungen. Und ein direkter Ansprechpartner der staatlichen Behörden für Fragen zu Fördermöglichkeiten ist hilfreich.

Wo sehen Sie die größten Probleme bei der beruflichen Inklusion?

Einige Arbeitgeber scheuen den Aufwand, der beispielsweise mit der behinderungsgerechten Arbeitsplatzgestaltung verbunden sein könnte. Manche chronischen Erkrankungen haben aber keinen Einfluss auf die Arbeitstätigkeit. Und andere Tätigkeiten und Arbeitsplätze lassen sich sehr einfach anpassen. Vermutlich herrscht auch teilweise das Vorurteil, dass Menschen mit Behinderungen den Anforderungen des spezifischen Arbeitsplatzes nicht gewachsen sind.

Was empfehlen Sie Unternehmen und Betroffenen?

Man sollte sich nicht vom Wort „Krankheit“ abschrecken lassen. Bei Fragen kann man direkt auf den entsprechenden Arbeitnehmer oder Bewerber zugehen. Gerade in der heutigen Zeit, wo der Bedarf nach Fachkräften enorm gestiegen ist, haben junge Menschen mit Handicap sehr gute Chancen auf dem Arbeitsmarkt. Offenheit schafft Vertrauen und Klarheit auf beiden Seiten. So steht einem erfolgreichen Start ins Berufsleben nichts im Wege.

Vielen Dank für das Gespräch!

4 Wir zählen auf Stärken
Lösungen für den Arbeitsalltag

Aufgrund des Fachkräftemangels sind die Betriebe offener. Die Arbeitgeber wissen zwar von der Erkrankung, aber sie wissen nicht, was CF genau ist. Es ist wichtig, den Arbeitgebern von vornherein zu sagen, was man sich wünscht. Beispielsweise die reduzierte Arbeitszeit für die Therapierituale. Menschen mit Behinderungen sind einerseits verletzlich, haben aber häufig eine größere Betriebstreue, sind sehr engagiert und identifizieren sich stärker mit dem Betrieb. Das bedeutet auch Sicherheit und Stabilität für den Betrieb. Jemand mit Behinderung oder einer chronischen Erkrankung hat oft eine besondere psychosoziale Reife und ist krisenerprobt, weil er weiß, dass ‚der Himmel einem auf den Kopf fallen kann‘.

Zitat aus dem Interview mit Sieglinde Pfannebecker, Leiterin der Abteilung Berufliche Rehabilitation, Arbeitsfeld Übergang Schule-Beruf, in der Rehabilitationsklinik CJD Berchtesgaden

Menschen mit CF sind genauso leistungsfähig und motiviert wie andere und wünschen keine Sonderbehandlung. In Einzelfällen sind aufgrund der gesundheitlichen Einschränkungen besondere Anpassungen im Unternehmen notwendig, um die volle Leistungsfähigkeit und Produktivität von Auszubildenden und Fachkräften mit CF auch langfristig zu sichern. Meist beschränken sich diese Maßnahmen der Arbeitsplatzgestaltung auf flexible Arbeitszeitregelungen, aber auch weitere organisatorische, technische und personenzentrierte Hilfen können notwendig und sinnvoll sein.

Soziale Konflikte, die durch unausgesprochene Ängste, Vorbehalte oder Unsicherheiten im Umgang mit CF entstehen, sollten möglichst frühzeitig erkannt und im kollegialen Miteinander gelöst werden. Dabei können Unternehmen auf die fachliche Expertise Dritter zurückgreifen, zum Beispiel auf das kostenlose Angebot der Integrationsfachdienste (IFD). Die IFD informieren unter anderem über die Erkrankung, geben Verhaltensempfehlungen und unterstützen bei der Entwicklung von Lösungen.

Die folgenden Gestaltungs- und Unterstützungsmöglichkeiten sind nicht allgemeingültig, sondern beruhen zum großen Teil auf Erfahrungsberichten direkt Betroffener. Diese praktischen Vorschläge sollen eine Orientierung bei betrieblichen Entscheidungen geben, wobei die Betrachtung des Einzelfalls unbedingt im Vordergrund steht - Mukoviszidose verläuft sehr unterschiedlich und die betrieblichen Rahmenbedingungen sind immer unternehmensspezifisch.

Dennoch lassen sich allgemeine Empfehlungen formulieren: Ein offenes Betriebsklima signalisiert Unterstützungsbereitschaft und die Entscheidung für eine offene Kommunikation erleichtert die Umsetzung passgenauer Lösungen.

4.1 Was können Beschäftigte tun?

Menschen mit Mukoviszidose sollten sich vor allem auf ihre Stärken und Fähigkeiten konzentrieren und sich nicht zu sehr über ihre Krankheit definieren, auch wenn dies manchmal schwer fallen mag. Sich vor allem durch Selbstverantwortung, Selbstständigkeit und Eigeninitiative auszuzeichnen, sind wichtige Voraussetzungen, um auch im Arbeitsleben voll anerkannt und „normal“ behandelt zu werden.

Offenheit und Flexibilität

Die Frage, wann und ob man seine Erkrankung mitteilt, ist ein wichtiges Thema, bleibt aber eine individuelle Entscheidung. Wenn das betriebliche Umfeld jedoch über die Einschränkungen informiert ist, können frühzeitig Regelungen getroffen werden, die allen gerecht werden.

Dies setzt auch eine entsprechende Flexibilität voraus, die eigenen Bedürfnisse mit den betrieblichen Erfordernissen abzuwägen und bestmöglich in Einklang zu bringen. Die Bereitschaft, sich auch auf Vorgesetzte, Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sowie Kolleginnen und Kollegen einzustellen, schafft Akzeptanz und kann zu mehr Zugeständnissen führen.

Selbstmanagement

Durch eigene Verhaltensprävention wie regelmäßige Therapie, gesunde Lebensführung und Hygienemaßnahmen hat man vieles selbst in der Hand, um leistungsfähig zu bleiben. Am Arbeitsplatz sollten Beschäftigte mit Mukoviszidose die Hygieneregeln einhalten, um sich selbst und im Zweifelsfall auch andere Kolleginnen und Kollegen mit Mukoviszidose zu schützen, da bei Menschen mit Mukoviszidose ein erhöhtes Risiko der gegenseitigen Ansteckung, zum Beispiel durch Bakterien oder Viren, besteht.

Auch wenn der persönliche Schutz unerlässlich ist, sollte eine übertriebene Angst vor Keimen nicht lähmen. Auch hier gilt, dass Krankheitserreger auf Menschen mit CF sehr unterschiedlich wirken können. Entscheidend ist, wie weit die CF-Symptome fortgeschritten sind. Eine vollständige, sterile Isolation wäre daher nicht angemessen. ([17]).

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Planung für unterwegs

Je nach beruflicher Tätigkeit kann es zu häufigen Dienstreisen mit dem Auto, der Bahn oder dem Flugzeug kommen. Zur eigenen Sicherheit sollten CF-Betroffene vorausschauend planen und die Versorgungssituation vor Ort prüfen.

Checkliste für Dienstreisen
  • Reiseregelungen: aktuelle Reisebestimmungen und -warnungen der Fluggesellschaften oder des Bahnverkehrs sowie des Auswärtigen Amtes verfolgen (zum Beispiel Einschränkungen aufgrund der Corona-Pandemie)
  • Ausweise: Impfausweis, Notfallausweis, ärztlichen Brief mitnehmen
  • CF-Medikamente: ausreichende Menge und Reserve (zum Beispiel im Falle unvorhergesehener Reiseverzögerungen wegen Flugausfalls) mitnehmen, griffbereit verstauen, auf Kühlung achten
  • Flugreisen: rechtzeitig über nötige Sicherheitsbestimmungen der Fluglinie informieren (zum Beispiel: Was darf in das Handgepäck?)
  • Impfungen: neben den landestypischen Impfvorschriften sind vor allem Grippe und Pneumokokken zu beachten
  • Inhalations- und Therapiegeräte: Verlängerungskabel oder Akkugerät, Reiseadapter, Ersatzteile mitnehmen
  • Kontaktstellen: CF-Ambulanzen vor Ort recherchieren
  • Nahrungsmittel: auf Hygieneempfehlungen achten (zum Beispiel Leitungswasser, rohes Gemüse und Fleisch)
  • Reinigungs- und Desinfektionsmittel: eventuell auch Dampfsterilisator (Vaporisator), Eisessig (in Apotheken erhältlich) oder andere Mittel mitnehmen.
  • Sauerstoff: die Sauerstoffversorgung über Lieferanten auch im Ausland sicherstellen

Quelle: [18]

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Hilfen und Leistungen beantragen

Damit Menschen mit Behinderungen die gleichen Chancen im Beruf oder in der Ausbildung haben wie Menschen ohne Behinderungen, gibt es verschiedene staatliche Hilfen. Der Anspruch auf Leistungen wird jedoch immer im Einzelfall geprüft. Für Auszubildende oder Beschäftigte, die schwerer erkrankt sind oder sich einer längeren stationären Antibiotika-Therapien unterziehen müssen, können diese Hilfen wichtig sein. Im Folgenden werden zwei Leistungsbereiche näher erläutert.

Kraftfahrzeughilfe

Ist der Ausbildungs- oder Arbeitsplatz aufgrund der Behinderung nur mit einem Kraftfahrzeug zu erreichen, können Menschen mit Behinderungen Kraftfahrzeughilfe (Kfz-Hilfe) als eine Form der Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (LTA) beantragen. Rechtsgrundlage ist § 49 SGB IX in Verbindung mit der Kraftfahrzeughilfe-Verordnung (KfzHV). Ein Anspruch kann sich beispielsweise aus der unzumutbaren Ansteckungsgefahr in öffentlichen Verkehrsmitteln, insbesondere in den Wintermonaten, ergeben.

Betroffene müssen unter anderem nachweisen, dass sie aus beruflichen Gründen dauerhaft auf die Nutzung eines Kraftfahrzeugs angewiesen sind. Zu den Kraftfahrzeughilfen gehören z. B. Darlehen und Zuschüsse für den Erwerb eines Kraftfahrzeugs und des Führerscheins oder für behinderungsbedingte Zusatzausstattungen.

Hilfen zur Ausbildung

Prüfungsmodifikationen sind behinderungsbedingte Nachteilsausgleiche. Dazu gehören zum Beispiel eine Verlängerung der Prüfungszeit, häufigere Pausen oder ein insgesamt längerer Zeitraum, in dem Prüfungsleistungen zu erbringen sind. Auszubildende sollten den Antrag auf Nachteilsausgleich spätestens mit der Anmeldung zur Abschlussprüfung oder dem Antrag auf Zulassung zur Prüfung stellen. Ansprechpartner für Prüfungserleichterungen im Rahmen der betrieblichen Ausbildung sind die jeweiligen Kammern (IHK, HWK).

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4.2 Flexibilität und Freiräume helfen
Ein Auszug aus dem Interview mit Clemens Basler

Clemens Basler, 25 Jahre, GdB von 50, hat Informatik an der FH Karlsruhe studiert. Er arbeitet in einem kleinen Startup-Unternehmen, das Software für das Bauingenieurswesen programmiert. In seiner Freizeit wandert und tanzt er gerne.

Ich habe eine positive Lebenseinstellung und gehe so in den Tag. Die traditionelle Vorstellung, ein Haus zu bauen und 80 Jahre alt zu werden, passt aber nicht so sehr mit der Krankheit zusammen. Das muss man sehen.

Da mein Studium krankheitsbedingt 11 Semester dauerte, habe ich beim BAföG-Amt einen Härtefallantrag wegen Überziehung gestellt und eine Klimaerholungsmaßnahme gemacht. Der Vorteil eines Studiums ist die zeitliche Flexibilität. In der Schule war es gut, in der Oberstufe nicht mehr in Sport benotet zu werden. Ich habe aber trotzdem am Sportunterricht teilgenommen.

Körperlich anstrengende Berufe oder der Kindheitstraum ‚Astronaut’ sind schwierig, aber es gibt nur wenige Berufe, die man gar nicht ausführen kann. Bei den Infoveranstaltungen der Mukoviszidose e. V. sind zum Beispiel Lehrer, Psychologen, Schreiner und ein Zimmermeister mit CF dabei.

Als Informatiker ist man aber ohnehin gefragt, daher habe ich recht schnell einen Job gefunden. Am Ende des Vorstellungsgesprächs habe ich die Erkrankung kurz erwähnt und dass es zu Krankheitsausfällen kommen kann. Das war kein Problem. Da wir noch keine Büroräume haben, arbeiten wir momentan von zu Hause, wodurch die Arbeitszeiten recht flexibel sind.

Mir gefällt das freundschaftliche Verhältnis miteinander und dass ich viele Aufgaben selbst machen kann. Es hilft, Freiräume zu haben, und ich bin der Überzeugung, genauso Leistung bringen zu können wie jeder andere Arbeitnehmer auch.

4.3 Was können Betriebe tun?

Wir hatten beispielsweise einmal den Fall, dass eine junge Frau mit CF eine Büroausbildung in einer Bäckerei absolvierte und oft sehr starken Husten und Ausfälle hatte. Im Gespräch stellte sich heraus, dass sie zu ihrem Büroarbeitsplatz durch die Backstube, wo die Luft voller Mehl war, gehen musste. Wir überlegten mit der IHK, wie man den Zugang ins Büro verändern oder das Büro umverlegen könnte, damit sie weiterhin arbeiten konnte.

Zitat aus dem Interview mit Annabell Karatzas, Sozialrechtliche und Psychosoziale Beratung im Mukoviszidose e. V.

Gespräche mit Betroffenen sowie Expertinnen und Experten zeigen: Besonders hilfreich für Menschen mit CF am Arbeitsplatz sind flexible und planbare Lösungen, die auf die jeweilige Arbeitssituation und den aktuellen Gesundheitszustand zugeschnitten sind. Ein offenes, verständnisvolles und vertrauensvolles Betriebsklima fördert dabei rasche und zielführende Anpassungen. Sind umfangreichere Unterstützungsmaßnahmen erforderlich, können Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber auf ein vielfältiges Förderangebot zurückgreifen, das finanzielle Leistungen in Form von Zuschüssen oder Darlehen für technische, bauliche, organisatorische oder personenzentrierte Hilfen umfasst.

Organisatorische Maßnahmen

Häufig führen bereits einfache, organisatorische Unterstützungsangebote zu schnellen Ergebnissen und sind dabei wenig zeit- und kostenintensiv. Durch die Digitalisierung eröffnen sich zudem neue Kommunikationswege und Arbeitsformen, wie beispielsweise Videokonferenzen oder Telearbeit.

Beispiele:
  • Ermöglichen Sie bei Bedarf flexible Arbeitszeiten und Pausen (zum Beispiel für kurze selbstständige Behandlungszeiten, regelmäßige Nahrungsaufnahme, Toilettengänge).
  • Versuchen Sie, bei Bedarf (temporäres) Homeoffice zu ermöglichen, damit Beschäftigte durch reduzierte Anfahrtswege mehr Zeit für ihre lebenswichtigen Therapien haben oder in Wintermonaten vor Infektionsgefahren besser geschützt sind.
  • Seien Sie offen für flexible Ausbildungsverläufe (zum Beispiel Teilzeitausbildung mit längerem Verlauf bei verkürzter Stundenanzahl).
  • Überlegen Sie, eventuell einen separaten Raum zur Inhalation während der Arbeitszeit bereitzustellen, falls dies gewünscht wäre.
  • Versuchen Sie, bei Atemschwierigkeiten und Untergewicht körperlich besonders beanspruchende Tätigkeitsanteile wie zum Beispiel Überstunden, Schichtdienst, langes Stehen oder schweres Heben zu reduzieren.
  • Erwägen Sie, die Arbeitskraft von Arbeitstätigkeiten mit hoher Staubbelastung, Rauch, extremen Temperaturen oder anderen ungünstigen Luftbedingungen fernzuhalten.
  • Überlegen Sie, ob Sie allgemein die Infektionsgefahr durch ein Einzelbüro und/oder eine Tätigkeit mit weniger Publikumsverkehr reduzieren können.
  • Erwägen Sie, ob eventuell eine betriebliche Umsetzung mit neuen Tätigkeiten sinnvoll sein könnte. Bedenken Sie auch, dass damit eventuell neue Qualifikationen oder Trainingsmaßnahmen bis hin zur Umschulung oder Weiterbildung verbunden sein können.

Technische Maßnahmen

Bei Mukoviszidose sind meist keine aufwendigen technischen Arbeitsanpassungen notwendig. Im Einzelfall können bestimmte Maßnahmen jedoch hilfreich sei. Davon profitieren gegebenenfalls auch andere Beschäftigte im Unternehmen.

Beispiele:
  • Denken Sie daran, rechtzeitig Hardware und Software-Lizenzen für den Telearbeitsplatz bereitzustellen, damit ein produktives Arbeiten reibungslos funktioniert.
  • Überlegen Sie, ob bei Bedarf technische Arbeitshilfen bei körperlich belastenden Tätigkeiten eingesetzt werden können (zum Beispiel zur Verbesserung der Luftqualität, zur Erleichterung von Hebe-Trage-Tätigkeiten).
  • Stellen Sie bei erhöhter Infektionsgefahr eine ausreichende Menge an hygienischen Arbeitsmitteln oder persönlicher Schutzausrüstung zur Verfügung (zum Beispiel Mund-Nasen-Schutz, Handschuhe, Desinfektionsmittel).

Personenzentrierte Maßnahmen

Kollegiale Unterstützung ist als innerbetriebliche Lösung ein wirksames Mittel, um gerade bei längeren Krankheitsphasen Aufgaben besser auf mehrere Köpfe zu verteilen oder Schwierigkeiten frühzeitig zu erkennen. Eine solche Kooperation kann zudem eine positive Signalwirkung auf die gesamte Belegschaft haben. Externe personenzentrierte Unterstützung durch Jobcoaches oder Arbeitsassistenzen ist dagegen bei CF in der Regel nicht notwendig.

Beispiele:
  • Überlegen Sie, wie Sie frühzeitig Tandem-Projekte (Zweierteams) festlegen können, sodass jeweils eine wechselseitige Vertretung möglich ist.
  • Probieren Sie ein kollegiales Mentoring (Partner-Modell) aus, bei der eine feste Vertrauensperson für Fragen oder Probleme ansprechbar ist.
  • Beantragen Sie Zuschüsse als Ausgleich für außergewöhnliche Belastungen, falls zusätzliche Personalkosten für die Unterstützung durch andere Kollegen und Kolleginnen entstehen sollten.
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Wo gibt es Hilfen für Unternehmen?

Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber können sich bei Fragen zur Rekrutierung, Ausbildung, Neueinstellung und finanziellen Förderung von Menschen mit Behinderungen an verschiedene Institutionen wenden, die zum Teil auch Arbeitgeber-Hotlines anbieten. Anlaufstellen sind u.a. die Agenturen für Arbeit, Berufsbildungs- und Berufsförderungswerke, Integrations-/Inklusionsämter, Integrationsfachdienste, Inklusionsberatungen der Kammern (IHK, HWK) oder Personalberatungen.

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Maßnahmen bei längerer Erkrankung

Im Einzelfall können Beschäftigte mit Mukoviszidose krankheitsbedingt höhere Fehlzeiten aufweisen, z.B. wenn längere Antibiotikatherapien erforderlich sind. Es gibt aber auch Rückmeldungen von Unternehmen, dass die Krankheitstage sogar unter dem Durchschnitt der übrigen Belegschaft liegen.

Betriebliches Eingliederungsmanagement

Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber sind verpflichtet, allen Beschäftigten, die innerhalb der letzten zwölf Monate länger als sechs Wochen ununterbrochen oder wiederholt arbeitsunfähig waren, ein betriebliches Eingliederungsmanagement (BEM) zur Sicherung der Arbeitsfähigkeit und des Arbeitsverhältnisses anzubieten (§ 167 SGB IX). Das BEM kann nur mit Zustimmung der Beschäftigten durchgeführt werden und ist ein sensibles Verfahren, das gesundheits- und arbeitsbezogene Probleme aufdeckt und kooperative Lösungen im Einklang mit den Arbeitsanforderungen erfordert.

Die Art und Weise der Durchführung ist gesetzlich nicht vorgeschrieben, sodass jedes Unternehmen sein eigenes geeignetes Verfahren finden muss. Beteiligt sind der Betroffene, der Betriebs- oder Personalrat, die Schwerbehindertenvertretung und der betriebsärztliche Dienst. Kleinere Betriebe mit einfachen Organisationsstrukturen können auf die Fachkompetenz externer Stellen wie des Integrations-/Inklusionsamtes oder der Krankenkasse zurückgreifen.

In der Regel überschreiten die Krankheitszeiten bei Mukoviszidose nicht den gesetzlichen Zeitraum von sechs Wochen, sodass ein BEM in den meisten Fällen nicht erforderlich ist.

Quelle: [16]

Tipps zum BEM
  • Unternehmen können bereits während des BEMs Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben als präventive Maßnahme beantragen.
  • Empfehlenswert ist eine Betriebs- beziehungsweise Dienstvereinbarung zum BEM.
  • Für die Einführung eines BEM kann es Prämien von den Rehabilitationsträgern und Integrations-/Inklusionsämtern geben.
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Stufenweise Wiedereingliederung

Ein häufiges Verfahren im Rahmen des BEM ist die stufenweise Wiedereingliederung (§ 44 SGB IX, § 74 SGB V), die von der gesetzlichen Kranken- oder Rentenversicherung als Leistung zur medizinischen Rehabilitation gewährt wird (auch „Hamburger Modell“ genannt). Die Ärztin oder der Arzt erstellt in diesem Fall den Eingliederungsplan. Die Betroffenen sind weiterhin arbeitsunfähig, erhalten Kranken- oder Übergangsgeld und beginnen mit einer reduzierten, zeitlich gestaffelten Wiederaufnahme der Arbeit am bisherigen Arbeitsplatz. Auf die stufenweise Wiedereingliederung haben nur schwerbehinderte Beschäftigte einen Rechtsanspruch, für alle Erkrankten ist die Teilnahme freiwillig.

Nach neuerer Rechtsprechung ist den Arbeitgeberinnen und Arbeitgebern zu empfehlen, der stufenweisen Wiedereingliederung insbesondere im Rahmen des BEM zuzustimmen. Betriebe können sich bei den Reha-Trägern zum Thema „Stufenweise Wiedereingliederung“ beraten lassen.

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4.4 Hilfsmittel und technische Arbeitshilfen

Die Eigentherapie bei CF findet in der Regel vor und nach der Arbeit statt. Je nach Schweregrad der Erkrankung kann es jedoch notwendig sein, auch während der Arbeitspausen mit medizinischen Hilfsmitteln zu inhalieren oder abzuhusten. Neben diesen medizinischen Hilfsmitteln können bei Bedarf auch Arbeitsmittel für technische Gestaltungsmaßnahmen eingesetzt werden, um zum Beispiel körperliche Belastungen oder Infektionsgefahren zu reduzieren.

Einige Produktgruppen sind hier beispielhaft dargestellt und mit den Produktbereichen im Portal REHADAT-Hilfsmittel verlinkt.

Medizinische Hilfsmittel

Medizinische Hilfsmittel für die persönliche Therapie sind im Regelfall Leistungen der Krankenkasse. Sie sollen den Erfolg der Krankenbehandlung sichern, einer drohenden Behinderung vorbeugen oder eine Behinderung ausgleichen (§ 33 SGB V).

Für erwerbsfähige Menschen mit Mukoviszidose sind die Inhalationsgeräte die sinnvollsten Hilfsmittel. Für die Atemwegsbehandlung gibt es zwar zahlreiche weitere Produkte (z. B. Sekret-Absauggeräte, Sekretolyse-Geräte), diese sind jedoch im Arbeitskontext nicht in gleichem Maße relevant.

Inhalationsgeräte
Foto eines Inhalationsgerätes

TEST eFlow rapid Inhalationssystem © PARI Medical Holding GmbH

Inhalationsgeräte

Inhalationsgeräte transportieren Salzlösungen und Medikamente schnell und direkt in die Atemwege. Bei der Feuchtinhalation wird der Wirkstoff als Aerosol durch unterschiedliche Technologien erzeugt (zum Beispiel Ultraschall, Druckluft) und in winzigen Tröpfchen eingeatmet. Dagegen atmet man bei der Trockeninhalation den Wirkstoff als Pulver-Luft-Gemisch ein.

Im Arbeitsalltag sind kleine, mobile Inhalationsgeräte mit Akkubetrieb für Menschen mit Mukosviszidose besonders hilfreich.

Technische Arbeitshilfen

Unter technischen Arbeitshilfen werden im Allgemeinen handelsübliche Standardausführungen oder behinderungsgerechte Sonderanfertigungen verstanden, die bei körperlichen Einschränkungen die Arbeitstätigkeit überhaupt erst ermöglichen, die Arbeitsausführung erleichtern und die Arbeitssicherheit gewährleisten. Das breite Produktspektrum ermöglicht dabei eine Vielzahl individueller Arbeitsgestaltungsmaßnahmen.

Atemschutzmasken
Foto einer Atemschutzmaske

SAFE High-Risk-Maske © DACH Schutzbekleidung GmbH & Co. KG

Atemschutzmasken

Für Tätigkeiten, die die Atemwege durch Staub oder andere Luftpartikel belasten (zum Beispiel bestimmte Mehlsilos, Wartungsarbeiten) oder ein Infektionsrisiko bergen, ist filtrierender Atemschutz wichtig.

Bei den sogenannten partikelfiltrierenden Halbmasken, die üblicherweise Einwegmasken sind, gibt es drei Schutzstufen: FFP-1, FFP-2, FFP-3.

Die Masken liegen eng am Gesicht an und schützen vor festen wie flüssigen Aerosolen. Sie dienen als Eigenschutz. Der Atemwiderstand steigt mit der Höhe der Qualitätsstufe, daher erleichtern Ausatemventile die Atmung und reduzieren die Kondensatbildung. Welche Schutzstufe gewählt wird, muss individuell entschieden werden.

Für Menschen mit CF ist nur das Tragen einer FFP-Maske sinnvoll. Operations-Masken oder selbstgenähte Stoffmasken schützen nicht zuverlässig.

Schutzscheiben
Foto einer mobilen Schutzscheibe

Schutzscheibe © SIGNal Design GmbHl

Schutzscheiben

Mobile Schutzscheiben können einen Infektionsschutz vor Aerosolen bieten und an Verkaufstheken, Schaltern oder zwischen Büroarbeitsplätzen aufgestellt werden.

Desinfektionsgeräte
Foto eines Spenders mit Sensor für berührungslose Entnahme

Saraya NoTouch ADS-500/1000 Spender © Sarima e. K.

Desinfektionsgeräte

Berührungslose Sensorspender für Desinfektionsmittel oder Seife können das Infektionsrisiko durch Kontakt reduzieren.

Luftreiniger
Foto einer mobilen Absaug- und Filteranlage

Absaug- und Filteranlage ACD 1200 © ULT AG

Luftreiniger

Mobile Absaug- und Filteranlagen beseitigen die bei Atemschwierigkeiten belastenden Luftschadstoffe, Pollen oder Staub aus der Umgebung.

Mobilitätshilfen
Foto eines elektrischen Rollers mit drei Rädern und kleinem Transportkorb vorne

Elektro-3-Rad-Roller Jumper X © EFATEC GmbH

Mobilitätshilfen

Arbeitstätigkeiten mit längeren Geh- beziehungsweise Wegezeiten (zum Beispiel Botengänge, Lieferdienste) können bei mangelnder Lungenfunktion durch Tretroller, Elektroroller, Transport-Fahrräder oder Elektrobikes unterstützt werden.

Transporthilfen
Foto eines Lifters

Minilift Lift&Drive © PRONOMIC GmbH

Transporthilfen

Körperlich anspruchsvolle Hebe- und Tragetätigkeiten, wie beispielsweise im Lager, lassen sich durch elektrisch angetriebene Transportwagen, Elektroschlepper oder mobile Minilifter erleichtern.

Apps: digitale Helfer bei Mukoviszidose

Es gibt zahlreiche Gesundheits-Apps für Smartphones oder Tablets, die beispielsweise an die Medikamenteneinnahme, Atemübungen oder Behandlungstermine erinnern. Durch das Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) können Versicherte Apps auf Rezept erhalten. Die Kosten übernimmt die gesetzliche Krankenversicherung. Darüber hinaus gibt es Apps als soziale Austausch- und Informationsplattform (zum Beispiel muko.connect).

Wer finanziert Hilfsmittel und technische Arbeitshilfen?

Aufgrund des komplexen Sozialversicherungssystems können verschiedene Leistungsträger Hilfsmittel und technische Arbeitshilfen finanzieren. Da jeder Fall individuell entschieden wird, sind die persönlichen Voraussetzungen (zum Beispiel Versicherungszeiten, Grad der Behinderung), der Verwendungszweck des Hilfsmittels und die Art des Hilfsmittels relevant.

Wichtig: Für die Versorgung mit medizinischen Hilfsmitteln sind nicht die Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber, sondern die Rehabilitationsträger zuständig.

Reha-Träger und Integrations-/Inklusionsamt

Hilfsmittel, die ausschließlich für die berufliche Tätigkeit erforderlich sind, können von den Rehabilitationsträgern (wie die Bundesagentur für Arbeit oder die Träger der gesetzlichen Renten- und Unfallversicherung) als Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (§ 49 SGB IX) beziehungsweise von den Integrations-/Inklusionsämtern als Begleitende Hilfe im Arbeitsleben (§ 185 SGB IX) gefördert werden.

Krankenversicherung

Die gesetzliche Krankenversicherung übernimmt die Kosten für persönlich genutzte Hilfsmittel nur im Rahmen der Akutversorgung und medizinischen Rehabilitation, sofern die Hilfsmittel keine Alltags- und Freizeitgegenstände sind (§§ 33 und 34 SGB V).

Für die privaten Krankenversicherungen gilt dagegen das jeweilige Vertragsrecht.

Belastungsgrenze für chronisch Erkrankte

Gesetzlich Krankenversicherte müssen für Medikamente und Hilfsmittel bis zu einer bestimmten Belastungsgrenze zuzahlen. Für Menschen mit chronischer Erkrankung liegt diese Belastungsgrenze bei einem Prozent statt der üblichen zwei Prozent des jährlichen Haushaltsbruttoeinkommens. Sonderregelungen gelten für Personen, die Arbeitslosengeld II, Sozialhilfe, Grundsicherung im Alter und eine Erwerbsminderungsrente beziehen.

Tipp: Die Verbraucherzentrale informiert über die Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse.
rehadat.link/vzbefreiungzuzahlung

4.5 Chronische Talente fördern
Ein Interview mit Volker Potthoff

Volker Potthoff ist Gründer und Vorstandsvorsitzender der Stiftung „aktion luftsprung – Stiftung für schwerstkranke Kinder und Jugendliche“ sowie ehemaliges Vorstandsmitglied der Deutschen Börse AG. Derzeit ist er unter anderem als Vorstandsvorsitzender der Vereinigung „Aufsichtsräte Mittelstand in Deutschland“ (ArMiD) sowie als „Business Angel“ in einem Start-up-Unternehmen zum Klimawandel tätig.

Wie ist die Stiftung aktion luftsprung entstanden?

Ich bin selbst Vater einer Tochter mit Mukoviszidose und habe die Stiftung 2012 gegründet, um von Mukoviszidose betroffene Familien und deren Angehörige in Notlagen zu unterstützen.

Welche Ziele verfolgt Ihre Stiftung?

Wir möchten junge Menschen mit chronischer Erkrankung, also nicht nur mit Mukoviszidose, in Ausbildung, Studium und Beruf, in ihren beruflichen Ambitionen, Neigungen und Leidenschaften fördern und damit einen Beitrag zur Chancengleichheit und zu einem selbstbestimmten Leben leisten – daher das Motto „Chronische Talente fördern“.

Was bieten Sie konkret an?

Die Stiftungsarbeit beruht auf vier Säulen. „luftsprung direkt“ bietet finanzielle Unterstützung für Betroffene mit Mukoviszidose bei Geldnot an. „luftsprung pro“ begleitet junge Menschen in das Berufsleben durch gezielte Beratung und Trainingsangebote wie zum Beispiel Potenzialanalysen, Bewerbungstrainings und Interventionsberatung im Job. Derzeit entwickeln wir ein Workshop-Konzept (Arbeitstitel: luftsprung fit4job) mit einem Team aus Coaches, Psychologen und Psychologinnen. „luftsprung campus“ vergibt einmal jährlich fünf Stipendien für Ausbildung und Studium an besonders talentierte und resiliente junge Menschen mit chronischer Erkrankung. „luftsprung live“ ist ein Förderprogramm für junge Musiker und Musikerinnen mit Workshops und Auftritten der „luftsprung live band“.

Mit wem kooperieren Sie?

Wir kooperieren unter anderem mit Unternehmen wie die Deutsche Börse AG, mit Verbänden wie Mukoviszidose e. V., Rheuma-Liga e. V., Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV), mit der Popakademie Mannheim und mit dem Projekt REHADAT.

Wie rekrutieren Sie die jungen Menschen und Betriebe?

Wir sind in Kontakt mit den Selbsthilfevereinen, CF-Ambulanzen, Schulen sowie Universitäten für die Stipendienvergabe und nutzen Social Media. Wir bauen den persönlichen Kontakt zu Arbeitgebern über Veranstaltungen wie den Arbeitgeberservice der Agentur für Arbeit oder der IHK, über Inklusionsmessen oder die Verleihung des Inklusionspreises auf.

Wie sind Ihre Erfahrungen mit jungen Menschen mit CF im Arbeitsleben?

Meistens läuft es sehr gut. Die jungen Menschen sind aufgrund ihrer Erkrankung und der täglichen Therapiemaßnahmen sehr diszipliniert und Gleichaltrigen im Verhalten häufig voraus. Es ist aber für diese Personengruppe schwieriger, eine Ausbildung oder einen Arbeitsplatz zu finden, wenn sie schon im Bewerbungsschreiben offen über ihre chronische Erkrankung sprechen.
Eine Ausnahme bilden öffentliche Arbeitgeber. „Outing“ ist deshalb ein komplexes Thema. Für manche Arbeitgeber zählt nur die Qualifikation, für andere ist die Erkrankung und die Höhe des Behinderungsgrades schon abschreckend.

Was empfehlen Sie jungen Menschen mit CF für das Arbeitsleben?

Sich auf die eigenen Stärken zu fixieren und sich nicht über die Erkrankung zu definieren. Sie haben viel vorzuweisen. Mit dieser Haltung gehen sie aufrecht in eine Bewerbung und können dann offen über ihre Erkrankung reden.

Was empfehlen Sie Arbeitgebern und Arbeitgeberinnen?

Geregelte Arbeitszeiten sind wichtig, aber ansonsten sollten Arbeitgeber Beschäftigte mit CF wie alle anderen auch behandeln. Homeoffice ist vor allem während einer Grippewelle oder Antibiose-Infusionstherapie von großem Vorteil. Wichtig sind zudem Pausen für die regelmäßige Nahrungsaufnahme und die Hygiene am Arbeitsplatz.

Wo sehen Sie die größten Probleme bei der beruflichen Inklusion?

Problematisch ist die fehlende Aufklärung von Führungskräften zu unsichtbaren chronischen Erkrankungen wie CF. Sie sind unsicher, was auf sie zukommen könnte und entscheiden sich deshalb eher für einen Bewerber oder eine Bewerberin mit erkennbaren und aus ihrer Perspektive einschätzbaren gesundheitlichen Beeinträchtigungen.

Was trägt zum Gelingen der beruflichen Inklusion bei?

Ein Umdenken bei Führungskräften, dass auch Menschen mit unsichtbarer chronischer Erkrankung nach ihrer Leistung beurteilt werden sollten und für das Wirtschaftsleben genauso wertvoll sind wie alle anderen. Wichtig wäre, die leuchtenden Beispiele zu zeigen.

Welche Zukunftsvisionen hat Ihre Stiftung?

Die Stiftung ist seit ihrer Gründung stetig gewachsen. Da unsere Mitarbeiter zunehmend selbst unter einer chronischen Erkrankung leiden, können sie die Stiftungsarbeit sehr authentisch vertreten. Wir möchten auch, dass mehr BetroffeVielen Dank für das Gespräch!ne bei unserer Arbeit mitwirken, damit wir sie als Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen einstellen können.

Vielen Dank für das Gespräch!

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4.6 Fahrplan für Rekrutierung und Beschäftigung

Diese Checkliste dient als Anregung und Orientierung für Unternehmen, die Menschen mit Mukoviszidose aktiv als Mitarbeiterinnen oder Mitarbeiter gewinnen möchten.

Schritt 1
Auf Diversity setzen

Ihre Unterstützung für eine vielfältige Belegschaft ist ein wichtiges Signal. Je nach Art und Größe des Unternehmens gibt es verschiedene Möglichkeiten, dies zu erreichen:

  • Internetauftritt und Firmenbroschüren entsprechend gestalten
  • Aktionstage durchführen (zum Beispiel Tag der offenen Tür)
  • Social-Media-Kanäle nutzen (zum Beispiel Twitter, Facebook, LinkedIn)
  • Barrierefreie Bewerbungsportale einrichten
  • Betriebliche Praktika und durch die Bundesagentur für Arbeit geförderte Einstiegsqualifizierungen sowie Probebeschäftigungen anbieten
  • Schul- und Hochschulpartnerschaften initiieren

Schritt 2 ⬤⬤
Kontakte knüfen

Neben der klassischen Stellenanzeige ist die persönliche Ansprache von Menschen mit Behinderungen ein wirksames Mittel, um potenzielle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter zu gewinnen. Die Unterstützung durch spezielle Einrichtungen, Dienstleister oder Personengruppen kann zielführend sein. Beispiele für Kontaktmöglichkeiten sind:

  • Verbände (zum Beispiel Mukoviszidose e. V.
  • Stiftungen (zum Beispiel aktion luftsprung)
  • Arbeitgeberservice der Bundesagentur für Arbeit
  • Firmenservice der gesetzlichen Rentenversicherung (zum Beispiel für die Wiedereingliederung erkrankter Beschäftigter)
  • Bildungseinrichtungen (zum Beispiel Berufsbildungswerke, Berufsförderungswerke, Regelschulen, Berufsbildende Schulen)
  • Vermittlungsdienste der Integrationsfachdienste
  • Inklusionsberater und Inklusionsberaterinnen der Kammern (IHK und HWK)
  • Projekte von Verbänden (zum Beispiel Wirtschaft inklusiv)
  • Ausbildungs- oder Weiterbildungsmessen
  • Personalberatungen
  • Eigene Belegschaft (zum Beispiel über Intranet), Elterninitiativen, Familien- und Bekanntenkreis, Sportgruppen
  • Auf Mukoviszidose spezialisierte Reha-Kliniken mit Abteilungen zur beruflichen Rehabilitation (Bundesweite Übersicht: rehadat.link/rehaklinikenmuko)

Schritt 3 ⬤⬤⬤
Maßnahmen ermitteln und planen

Je nach individuellem Bedarf ist eine frühzeitige Überprüfung der Arbeitsbedingungen sinnvoll, um unterstützende Lösungen zu finden. Dabei ist es wichtig, die betroffenen Beschäftigten aktiv in den Gestaltungsprozess einzubeziehen: Gibt es zum Beispiel Sicherheits- und Gesundheitsrisiken? Untersuchen Sie den Arbeitsplatz gemeinsam mit der betroffenen Arbeitskraft. Führen Sie eine Risikobewertung durch.

Ziehen Sie interne und/oder externe Expertinnen und Experten zur Beratung und Unterstützung hinzu. Zum Beispiel: betriebliches Inklusionsteam, betriebsärztlicher Dienst, Integrationsfachdienst, technischer Beratungsdienst des Integrations-/Inklusionsamtes, Inklusionsberater und -beraterinnen der Kammern.

Schritt 4 ⬤⬤⬤⬤
Förderleistungen beantragen

Nutzen Sie die umfangreichen Förderleistungen für die berufliche Teilhabe. Antragsformulare sind bei den Rehabilitationsträgern (Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben LTA) und den Integrations-/Inklusionsämtern (Begleitende Hilfe im Arbeitsleben) erhältlich. Die Leistungsträger können bei der Antragstellung helfen. Wird ein Antrag abgelehnt, können Antragstellende gegebenenfalls Widerspruch einlegen.

Wichtig: Stellen Sie die Anträge auf Förderleistungen vor Beginn der Maßnahme oder Kauf der technischen Hilfe. Erst wenn die Kostenzusage vorliegt, dürfen Sie mit den geplanten Maßnahmen beginnen.

Schritt 5 ⬤⬤⬤⬤⬤
Maßnahmen prüfen

Dieser letzte Schritt wird oft vernachlässigt, ist aber entscheidend für ein nachhaltiges und zufriedenstellendes Beschäftigungsverhältnis. Erweisen sich die getroffenen Maßnahmen in der Praxis sogar als hinderlich, sollten die Unternehmen rasch nachjustieren:

  • Evaluieren Sie die Arbeitsanpassungen nach einem vereinbarten Zeitraum.
  • Fragen Sie, wie die betroffenen Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmer sowie die Kolleginnen und Kollegen mit den Anpassungen zurechtkommen.
  • Holen Sie sich gegebenenfalls erneut interne und externe Expertise ein, um geeignete Nachbesserungen zu ermitteln.

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5 Dafür hole ich mir Unterstützung!
Förderung und Beratung

Das Sozialrecht hat umfangreiche Förder- und Beratungsleistungen für Unternehmen sowie Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen geschaffen, um die berufliche Teilhabe und Inklusion zu unterstützen.

5.1 Wer hilft?

Ansprechstellen innerhalb des Unternehmens zu Fragen der beruflichen Teilhabe und Arbeitsplatzsicherung sind – je nach Größe und Ausrichtung des Betriebs – die betrieblichen Interessenvertretungen und Akteure. Dazu gehören Schwerbehindertenvertretungen, Inklusionsbeauftragte, Betriebs- oder Personalräte, Inklusionsteams, arbeits- und betriebsmedizinische Fachkräfte.

Daneben unterstützen externe Institutionen und Fachstellen Betriebe rund um die Neueinstellung, Ausbildung und Beschäftigung von Menschen mit Behinderungen und Erkrankungen.

Externe Institutionen und Fachstellen

  • Agentur für Arbeit: Beratung, Gewährung von Lohnkostenzuschüssen und Leistungen zur beruflichen Teilhabe, Vermittlung von Fachkräften, Hilfe bei der behinderungsgerechten Arbeitsplatzgestaltung
  • Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB): Beratung für Menschen mit und ohne Behinderungen, die Unterstützung für ihre Teilhabe benötigen
  • Integrationsämter/​Inklusionsämter: (nur im Falle von Schwerbehinderung und Gleichstellung) Beratung, Gewährung von Zuschüssen und Leistungen zur beruflichen Teilhabe und zur Arbeitsplatzsicherung, Hilfe bei der behinderungsgerechten Arbeitsplatzgestaltung, Unterstützung bei der Prävention und beim Betrieblichen Eingliederungsmanagement
  • Integrationsfachdienste (IFD): Beratung, Begleitung am Arbeitsplatz zur Festigung oder Sicherung eines Arbeitsverhältnisses, Hilfe bei Konflikten, teils Vermittlung von Fachkräften, Hilfe bei Wiedereingliederung
  • Inklusionsberatung der Kammern: Beratung zu Möglichkeiten und Rahmenbedingungen der Beschäftigung und Inklusion von Menschen mit Behinderungen für Betriebe des jeweiligen Kammerbezirks
  • Ansprechstellen der Rehabilitationsträger: Unterstützung bei der frühzeitigen Erkennung eines Rehabilitationsbedarfs, Hilfe bei der Antragstellung
  • Betriebsnahe Beratungsstellen: je nach Ausrichtung: Beratung, Unterstützung bei Konflikten, Hilfe bei Wiedereingliederung, Vermittlung von Fachkräften, Job-Coaching, Unterstützung bei der Prävention und beim Betrieblichen Eingliederungsmanagement
  • Einheitliche Ansprechstellen für Arbeitgeber (EAA): Beratungsstellen mit Lotsenfunktion

(Stand: September 2023)

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5.2 Welche Förderung gibt es?

Für Menschen mit Behinderungen und ihre Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber gibt es verschiedene Förderleistungen, um berufliche Teilhabe zu ermöglichen oder ein Beschäftigungsverhältnis zu sichern. Dabei handelt es sich sowohl um finanzielle Hilfen und Zuschüsse als auch um Beratungsleistungen oder Bildungs- und Unterstützungsmaßnahmen.

Förderleistungen können, abhängig vom jeweiligen Einzelfall, für alle Phasen der beruflichen Teilhabe beantragt werden:

  • zur beruflichen Orientierung oder Umorientierung,
  • zur Aus- und Weiterbildung,
  • im Arbeitsleben,
  • zur Wiedereingliederung ins Arbeitsleben.

Zu den Leistungen gehören beispielsweise:

  • Beratung durch Fachstellen zu allen Aspekten beruflicher Teilhabe, zum Beispiel Teilhabeberatungsstellen (EUTB), Einheitliche Ansprechstellen für Arbeitgeber (EAA), Integrationsfachdienste (IFD).
  • Hilfen zum Erreichen von Schul- und Ausbildungsabschlüssen.
  • Hilfen zur Erlangung eines Ausbildungs- oder Arbeitsplatzes.
  • Zuschüsse für Ausbildungs-, Umschulungs- und Qualifizierungsmaßnahmen.
  • Lohnkostenzuschüsse bei Probebeschäftigung, Ausbildung, Neueinstellung und zur Beschäftigungssicherung.
  • Zuschüsse für Hilfsmittel am Arbeitsplatz.
  • Zuschüsse für eine behinderungsgerechte Arbeitsplatzgestaltung.
  • Zuschüsse für die Neuschaffung von Arbeitsplätzen.
  • Assistenzleistungen und Begleitung am Arbeitsplatz.
  • Unterstützung bei Präventionsmaßnahmen.
  • Hilfe bei Konflikten am Arbeitsplatz.

Der überwiegende Teil der Förderleistungen wird im gesetzlichen Rahmen der „Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben“ erbracht (§§ 49, 50 SGB IX). Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben können Beschäftigte mit Behinderungen oder drohender Behinderung sowie Unternehmen bei den Rehabilitationsträgern beantragen.

Im Falle einer Schwerbehinderung oder Gleichstellung fördert das Integrationsamt/Inklusionsamt nachrangig im Rahmen der „Begleitenden Hilfe im Arbeitsleben“ aus Mitteln der Ausgleichsabgabe (§ 185 SGB IX) .

(Stand: September 2023)

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6 Ich hätte noch Fragen
Weiterführende Informationen

6.3 Literaturhinweise

  • [1] Naehrig, Susanne / Chao, Cho-Ming / Naehrlich, Lutz (2017):Mukoviszidose: Diagnose und Therapie.In: Deutsches Ärzteblatt, 114. Jahrgang, Heft 33–34, Seite 564–574. (24.11.2022)rehadat.link/aerzteblattmuko
  • [2] Mukoviszidose e.V. / Mukoviszidose Institut gGmbH (2022):Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register. Zahlen, Daten & Fakten für Patienten & Angehörige.(=Deutsches Mukoviszidose Register, Berichtsband 2022). (22.04.2023)rehadat.link/mukoregister2022 (PDF)
  • [3] Bundesministerium für Gesundheit (2009):Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland.(=Forschungsbericht: Studie im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit). Berlin. (24.11.2022)rehadat.link/selteneerkrankung (PDF)
  • [4] Bell, Scott C. / De Boeck, Kris / Amaral, Margarida D. (2015):New pharmacological approaches for cystic fibrosis: promises, progress, pitfalls.In: Pharmacology & Therapeutics, Volume 145, Januar 2015, Seite 19–34.
  • [5] Helmholtz Zentrum München (Helmholtz Munich) / Deutsches Zentrum für Lungenforschung (DZL):Lungeninformationsdienst: Mukoviszidose.(24.11.2022)rehadat.link/dzl
  • [6] Schwarz, Carsten / Eschenhagen, Patience (2019):Leben mit Mukoviszidose: Neue Herausforderungen für die Erwachsenenmedizin.In: CME Premium-Fortbildung für die medizinische Praxis, 16. Jahrgang, Ausgabe 9, Seite 9–21.
  • [7] Mukoviszidose e.V. (2021):Mukoviszidose: Ursache, Krankheitsbild und Therapie. Informationen für Patienten, Angehörige und Interessierte.2. Auflage, Bonn. (24.11.2022)rehadat.link/mukokrankheitsbild (PDF)
  • [8] Robert Koch-Institut (2012):Anforderungen an die Hygiene bei der medizinischen Versorgung von Patienten mit Cystischer Fibrose (Mukoviszidose).Wiesbaden. (24.11.2021)rehadat.link/rkihygiene (PDF)
  • [9] Gottlieb, Jodi / Ballmann, Manfred / von Mallinckrodt, C. et al. (2009):Lungentransplantation bei Mukoviszidose – ein Positionspapier.In: Pneumologie, 63. Jahrgang, Ausgabe 8, Seite 451–460. (24.11.2022)rehadat.link/lungentrans (PDF)
  • [10] Bundesministerium für Arbeit und Soziales (2020):Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV). Versorgungsmedizinische Grundsätze.Bonn. (24.11.2022)rehadat.link/versmedv (PDF)
  • [11] Bundesinstitut für Berufsbildung (BIBB) (2020):Verzeichnis der anerkannten Ausbildungsberufe 2020.Bonn. (24.11.2022)rehadat.link/bibbausbildungsberufe (PDF)
  • [12] Hochschulrektorenkonferenz (HRK) (2020):Statistische Daten zu Studienangeboten an Hochschulen in Deutschland. Studiengänge, Studierende, Absolventinnen und Absolventen.(=Statistiken zur Hochschulpolitik, 1/2020). Berlin. (24.11.2022)rehadat.link/hrkstatistik (PDF)
  • [13] Mukoviszidose e. V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF) (2013):Schwerpunkt-Thema: Schule, Studium, Ausbildung: Eine (Doppel-)Belastung?In: muko.info, Ausgabe 4, Seite 6–29. (28.11.2022)rehadat.link/mukobildung (PDF)
  • [14] Kruip, Stephan / Dembski, Birgit (1999):Mukoviszidose und Beruf.In: Mukoviszidose aktuell, Heft 4, Seite 24. rehadat.link/mukoberuf
  • [15] Chiesi GmbH (2012):Das Mukoviszidose-Logbuch für Erwachsene.Hamburg. – Download nicht mehr verfügbar (24.11.2022) – (04.01.2021)rehadat.link/mukologbuch (PDF)
  • [16] Kraus, Thomas / Letzel, Stephan / Nowak, Dennis (2010):Der chronisch Kranke im Erwerbsleben: Orientierungshilfe für Ärzte in Praxis, Klinik und Betrieb.Konferenzschrift, 2009, Aachen.
  • [17] Mukoviszidose e. V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF) (2013):Schwerpunkt-Thema: Hygiene im Alltag.In: muko.info, Ausgabe 1, Seite 6–30. (28.11.2022)rehadat.link/mukohygiene (PDF)
  • [18] Cystische Fibrose (Mukoviszidose) Hilfe Wien (2004):Unterwegs mit CF. Ein Reiseberater für Mukoviszidose-Betroffene.Wien. (24.11.2022)rehadat.link/mukoreisen (PDF)

Impressum

Mit viel Luft nach oben
Wie sich die berufliche Teilhabe von Menschen mit Mukoviszidose gestalten lässt
REHADAT-Wissen, Ausgabe 10

Herausgeber

© 2021 Institut der deutschen Wirtschaft Köln e. V.
REHADAT
Postfach 10 19 42, 50459 Köln
Konrad-Adenauer-Ufer 21, 50668 Köln
rehadat.de
iwkoeln.de

Autorin

Patricia Traub

Fachberatung

  • aktion luftsprung – Stiftung für schwerstkranke Kinder und Jugendliche
  • Mukoviszidose e. V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Bilder

Die Urheberrechte der nachfolgend genannten Personen und Firmen, die entsprechende Nutzungsrechte für die Verwendung der Bilder eingeräumt haben, sind berücksichtigt:

Lorena von Gordon, Winfried Klümpen, Michael Hillmer, Sascha Wehrmann, Volker Potthoff, eFlow®rapid Inhalationssystem (PARI Medical Holding GmbH), SAFE High-Risk-Maske (DACH Schutzbekleidung GmbH & Co. KG), Schutzscheibe (SIGNal Design GmbH), Saraya NoTouch ADS-500/1000 Spender (Sarima e. K.), Absaug- und Filteranlage ACD 1200 (ULT AG), Elektro-3-Rad-Roller Jumper X (EFATEC GmbH), Minilift Lift&Drive (PRONOMIC GmbH)

REHADAT-Wissen

Die Reihe REHADAT-Wissen wird von REHADAT, dem zentralen unabhängigen Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderungen, erstellt. REHADAT ist ein Projekt des Instituts der deutschen Wirtschaft Köln e. V., gefördert durch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) aus dem Ausgleichsfonds.

Wir danken der Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH), die den Druck dieser Broschüre im Jahr 2021 ermöglicht hat.

ISSN 2940-1550

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